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¿Cómo celebrar el Día de Conciencia sobre el Angioedema Hereditario?

El 16 de mayo se pide a la población que participe realizando cualquier actividad física que ayude al bienestar general y registrarla en la web oficial del evento.
Diagnóstico

El diagnóstico del AEH puede ser complicado debido a la rareza de la enfermedad y la variabilidad de los síntomas. Es importante que las personas que experimentan episodios recurrentes de angioedema sin una causa clara busquen atención médica y consulten a un especialista en inmunología o alergología.

El diagnóstico se basa en la historia clínica, los síntomas, los análisis de sangre y, en algunos casos, pruebas genéticas.

Si bien actualmente no existe una cura para el AEH, existen ... (ver texto completo)
¿Por qué se produce el angioedema hereditario?

El AEH es causado por mutaciones en el gen que controla la producción de una proteína llamada inhibidor de C1 esterasa. Esta proteína juega un papel crucial en la regulación del sistema del complemento, que es parte del sistema inmunológico.

Cuando la función de esta proteína está alterada debido a las mutaciones genéticas, se produce una sobreactivación del sistema del complemento, lo que conduce a los síntomas de angioedema.
¿Qué es el angioedema hereditario?

El Angioedema Hereditario (AEH) es un trastorno genético raro que afecta a aproximadamente 1 de cada 50.000 personas en todo el mundo.

Se caracteriza por episodios recurrentes de hinchazón debajo de la piel, en las capas más profundas y en las membranas mucosas. Esta hinchazón puede afectar diferentes partes del cuerpo, como el rostro, las extremidades, el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias.

A diferencia de otros tipos de angioedema, el AEH ... (ver texto completo)
Día Mundial del Angioedema Hereditario

Se celebra:
16 de mayo de 2025
16 de mayo de 2026

Etiquetas: Enfermedades Raras Medicina
Actualizado el 11/05/2023

Índice de temas

- ¿Qué es el angioedema hereditario?
- ¿Por qué se produce el angioedema hereditario?
- Diagnóstico
- ¿Cómo celebrar el Día de Conciencia sobre el Angioedema Hereditario?

El angioedema hereditario es una enfermedad rara, crónica, impredecible, recurrente y potencialmente mortal. Para concienciar sobre esta enfermedad, el 16 de mayo se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario. ... (ver texto completo)
¿Cómo se celebra el Día Internacional de la Celiaquía?

En la celebración del Día Internacional de los Celíacos se llevan a cabo diversos eventos, actividades y jornadas de concientización.

Se dan charlas informativas en comunidades e instituciones educativas acerca de la importancia de consumir alimentos sin gluten, así como talleres de cocina y concursos de recetas sin gluten.

Asimismo, diversas edificaciones públicas se iluminan de color verde en solidaridad con las personas que padecen ... (ver texto completo)
Dieta Libre de Gluten

Las principales ventajas de aplicar una dieta libre de gluten son las siguientes:

● Mejora de los síntomas a partir de las dos semanas, en personas adultas. En los niños el proceso es más lento.

● Recuperación de las vellosidades intestinales.

● Normalización de la serología a partir de los 6 meses.

Estos son algunos alimentos libres de gluten que pueden ser consumidos por los celíacos:

Huevos

● Cereales: arroz, maíz, quinoa, trigo sarraceno

● Maní, almendras, nueces y semillas

● Carnes y pescados

● Aceites, manteca y crema de leche

● Algunos embutidos y fiambres

● Café

● Leche, yogurt (solo los aptos) ... (ver texto completo)
Adultos

● Pérdida de peso inexplicable

● Diarrea

● Pérdida del apetito

● Cambios en el comportamiento

● Dermatitis herpetiforme

● Convulsiones

● Infertilidad

● Ataxia

● Miocardiopatía

● Anemia

● Osteoporosis

Por otra parte, algunos pacientes son asintomáticos. El único tratamiento eficaz para contrarrestar esta enfermedad radica en una dieta sin gluten estricta.

Se estima que uno de cada tres personas adultas con celiaquía tiene inconvenientes para seguir una dieta sin gluten, debido a la interpretación incorrecta del etiquetado de productos alimenticios, así como el costo elevado de los productos libre de gluten. ... (ver texto completo)
Adolescentes

● Baja estatura

● Diarrea

● Dolor abdominal

● Dermatitis

● Cefalea

● Retraso puberal

● Estreñimiento ... (ver texto completo)
Síntomas de la enfermedad celiaca

Algunos de los síntomas característicos de esta patología son los siguientes:

Niños

● Vómitos

● Diarrea

● Baja estatura y peso

● Retraso en el crecimiento

● Anemia

● Aparición de hematomas

● Irritabilidad

● Inflamación del abdomen ... (ver texto completo)
¿Qué es la Celiaquía?

La Celiaquía es una condición hereditaria caracterizada por una intolerancia permanente a las prolaminas del gluten, una fracción proteica contenida en los siguientes cereales: trigo, avena, cebada y centeno (TACC).

Consiste en la inflamación crónica de la mucosa del intestino delgado en personas con predisposición genética a la enfermedad. Esto disminuye la capacidad de absorción de nutrientes del organismo.

Esta enfermedad puede aparecer desde el momento en que se incorpora por primera vez alimentos que contienen gluten a la alimentación hasta la adultez avanzada, condicionando la calidad de vida de las personas afectadas y su grupo familiar. ... (ver texto completo)
Día Internacional de los Celíacos

Se celebra:
16 de mayo de 2025
16 de mayo de 2026

Etiquetas: Alimentación Enfermedades Salud
Actualizado el 11/05/2023

Índice de temas

- ¿Qué es la Celiaquía?
- Síntomas de la enfermedad celiaca
- Niños
- Adolescentes
- Adultos
- Dieta Libre de Gluten
- Otras fechas sobre la enfermedad celiaca
- ¿Cómo se celebra el Día Internacional de la Celiaquía?

El 16 de mayo se celebra el Día Internacional del Celíaco, con la finalidad de divulgar información acerca de esta condición que afecta aproximadamente al 1% de la población mundial, cuya prevalencia se ha multiplicado en los últimos veinticinco años.

Asimismo, esta fecha pretende sensibilizar y concienciar a la población acerca de la celiaquía y sus síntomas, haciendo énfasis en la importancia de la detección precoz y tratamiento oportuno de esta enfermedad. ... (ver texto completo)
¿Cómo se celebra este Día Mundial?

Este día lo celebran millones de fanáticos y aficionados al Heavy Metal. Se llevan a cabo conciertos, eventos y otras actividades en varias partes del mundo.

Únete a esta gran celebración escuchando música y usando prendas de vestir alusivas a grandes bandas de este género musical, tan popular para los amantes del rock.

¿Cuál es tu banda de Heavy Metal favorita? Comparte videos, imágenes e información sobre el Día Mundial del Heavy Metal en las redes sociales. ... (ver texto completo)
Bandas míticas del Heavy Metal

A lo largo de la historia han surgido bandas míticas cuyos acordes estridentes y letras poderosas han influido en generaciones enteras de fanáticos. Desde los pioneros oscuros de Black Sabbath hasta los maestros del thrash como Metallica, pasando por las letras épicas de Dio y el virtuosismo de guitarras de Iron Maiden, estas bandas han forjado un legado musical imborrable. Te dejamos una lista de estas bandas que siguen inspirando a nuevos artistas y emocionando ... (ver texto completo)
¿Qué es el Heavy Metal?

El Heavy Metal o Metal es un género musical que surgió a finales de los años sesenta y principios de los setenta en el Reino Unido y en Estados Unidos. Es considerada una derivación del rock duro, caracterizado por su ritmo fuerte, enérgico, repetitivo y distorsionado, con una gran potencia sonora y el sonido metálico de instrumentos como la guitarra eléctrica, la batería y el bajo eléctrico.

Asimismo, la vocalización de los intérpretes es generalmente aguda y gutural. ... (ver texto completo)
Origen del Día Mundial del Heavy Metal

Esta efeméride surgió en el año 2011 por iniciativa de fans y músicos del Metal o Heavy Metal, en honor a uno de los máximos exponentes de este género musical: el legendario Ronnie James Dio (1942-2010).

Vocalista italoamericano consagrado como el padrino del Heavy Metal, debido a su portentosa voz y su habilidad para alcanzar tonos graves y agudos. Fue la voz líder de bandas como Rainbow, Black Sabbath, Elf, Dio y Heaven&Hell.

La escogencia de la fecha de celebración de este día mundial está relacionada con el fallecimiento de Dio, ocurrido el 16 de mayo de 2010.

A él se le atribuye la súper famosa señal de rock (mano cornuda o maloik) que se utiliza en el Heavy Metal, con el puño de la mano y los dedos índice y meñique levantados, heredada por una superstición de su abuela italiana. Ella utilizaba este mantra gestual para ahuyentar a los malos espíritus. ... (ver texto completo)
Día Mundial del Heavy Metal

Se celebra:
16 de mayo de 2025
16 de mayo de 2026
Desde cuando se celebra: 2011

Etiquetas: Cultura Música
Actualizado el 11/05/2023
... (ver texto completo)
Cómo puedo celebrar el Día Internacional de la Convivencia en Paz

Lo primero que podemos hacer es recordar si hemos tenido algún problemilla con alguien o sin querer hemos lastimado sentimentalmente a algún familiar o amigo, luego podemos enviarle un mensaje de reconciliación y cariño.

Si tienes niños en casa podéis hacer lecturas con libros dedicados a la paz como, por ejemplo: Los niños no quieren la guerra, El viaje, Pequeños grandes gestos por la tolerancia. También puedes buscar en Internet ... (ver texto completo)
El mundo lo celebra

En todo el mundo se realizan distintas actividades académicas, institucionales, culturales y educativas que buscan celebrar la paz, entre ellas:

● Demostraciones de aikido.

● Concierto de artistas reconocidos.

● Actividades culturales en embajadas y consulados.

● Actividades infantiles para fortalecer valores como la paz, la tolerancia, el respeto, el entendimiento y la paz.

● Comunicados oficiales de Jefes de Estado e instituciones internacionales. ... (ver texto completo)
Películas sobre la paz que nos llevan a la reflexión

Hay diversas películas cuyo mensaje nos acerca a valores como la tolerancia, la solidaridad y la paz.

● La vida es bella" (Italia, 1997. Director: Roberto Benigni).- Ambientada durante la Segunda Guerra Mundial, cuenta la conmovedora historia de un padre judío que utiliza su imaginación para proteger a su hijo de los horrores de un campo de concentración.

● Invictus (Estados Unidos, 2009. Director: Clint Eastwood).- Basada en hechos reales, ... (ver texto completo)
Un día para la paz

El 8 de diciembre de 2017, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 16 de mayo como Día Internacional de la Convivencia en Paz.

El propósito de celebrar este día es buscar que la comunidad internacional se movilice y unan esfuerzos para promover la tolerancia, la solidaridad, la inclusión y la paz.

La paz es el principal objetivo de las Naciones Unidas que, después de la devastación de la II Guerra Mundial comenzó a trabajar para librar a las generaciones venideras del horror de la guerra.

Para ello, la cooperación internacional para resolver problemas de toda índole, es clave en el éxito de este objetivo. Pero aún estamos lejos de una verdadera convivencia en paz.

Queda claro que para cumplir tal aspiración es necesario eliminar la discriminación e intolerancia en todas sus formas, incluyendo las basadas en la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, la opinión política o de otra índole, el origen nacional, étnico o social, la posición económica, los impedimentos físicos, el nacimiento o cualquier otra condición.

Convivir en paz consiste en aceptar las diferencias y tener la capacidad de escuchar, reconocer, respetar y apreciar a los demás, así como vivir de forma pacífica y unida. Es un proceso positivo, dinámico y participativo en que se promueva el diálogo y se solucionen los conflictos en un espíritu de entendimiento y cooperación mutuos. ... (ver texto completo)
Día Internacional de la Convivencia en Paz

Se celebra:
16 de mayo de 2025
16 de mayo de 2026
Proclama: Organización de las Naciones Unidas (ONU)
Desde cuando se celebra: 2018

Etiquetas: Derechos Humanos Paz Películas
Actualizado el 10/05/2023

Índice de temas

- Vídeo destacado
- Un día para la paz
- Películas sobre la paz que nos llevan a la reflexión
- El mundo lo celebra
- Cómo puedo celebrar el Día Internacional de la Convivencia en Paz

En diciembre de 2017, la Organización de las Naciones Unidas declaró el 16 de mayo como el Día Internacional de la Convivencia en Paz.

Con este día se pretende promover la tolerancia, la solidaridad, el respeto y la paz a nivel mundial. ... (ver texto completo)
¿Cómo celebrar el Día Mundial de la Luz?

Para celebrar el Día Internacional de la Luz, todos podemos dar nuestra aportación, entendiendo que este valioso elemento es una fuente de la cual nos servimos cada día.

Hay muchas maneras de hacerlo, sobre todo en estos tiempos que el planeta necesita mayor concienciación en el cuidado y preservación de todos aquellos recursos naturales que resultan esenciales para la vida.

Aprovecha este día para comenzar a cuidar, valor y racionar el uso de la ... (ver texto completo)
Principales aportaciones de la luz

Desde los rayos gamma hasta las ondas de radio, el espectro de la luz nos brinda conocimientos importantes sobre el origen del universo, sobre las tecnologías en ámbitos tan diversos como la medicina, la agricultura, la energía y para la protección del patrimonio cultural.

Además, la luz ha tenido una repercusión significativa en las artes visuales y escénicas, la literatura y el pensamiento.

La luz ha tenido para el hombre una gran cantidad de ventajas, ... (ver texto completo)
La luz como fuente de energía vital para los seres humanos

La luz representa una vital fuente de energía que permite el desarrollo de todo lo que vive y se mueve en la Tierra y fuera de ella. A través de este importante recurso, el hombre puede realizar distintas funciones como ver, respirar o reproducirse y lograr todos los avances que le han permitido su evolución.

Como sabemos, la luz es un fenómeno que nos ofrece la naturaleza y que, desde tiempos antiguos, ha sido objeto de estudio por ... (ver texto completo)
Origen del Día Mundial de la Luz

El Día Internacional de la Luz surge como una idea tras la celebración del Año Internacional de la Luz y las Tecnologías Basadas en la Luz que tuvo lugar en 2015.

Durante dicho año surgen colaboraciones y contactos entre líderes del sector tecnológico y científico de la luz. Para mantener, impulsar y estimular dichas relaciones se propone la creación del Día Internacional de la Luz.

La fecha fue promulgada durante una Conferencia General de la UNESCO, donde se estableció que cada 16 de mayo se celebraría el Día Internacional de la Luz.

Esta decisión fue aceptada de manera unánime y también conmemora el día en que por primera vez un láser fue puesto en funcionamiento.

Este importante evento fue posible gracias a las investigaciones y trabajo del reconocido físico Theodore Maiman, quién fue el inventor de un láser de rubí, que tenía la capacidad de producir emisión estimulada de radiación. ... (ver texto completo)
Día Mundial de la Luz

Se celebra:
16 de mayo de 2025
16 de mayo de 2026
Proclama: UNESCO
Desde cuando se celebra: 2017

Etiquetas: Ciencia Energía Tecnología
Actualizado el 10/05/2023

Índice de temas

- Vídeo: La luz hace posible avanzar en ciencia, cultura, arte, educación, desarrollo sostenible
- Origen del Día Mundial de la Luz
- La luz como fuente de energía vital para los seres humanos
- Principales aportaciones de la luz
- ¿Cómo celebrar el Día Mundial de la Luz?

El Día Internacional de la Luz, se celebra el 16 de mayo de cada año. Fue decretado por la UNESCO con el objetivo de conocer la importancia de los avances y aportes de la luz para el desarrollo en todos los campos y facetas de la vida de los seres humanos. ... (ver texto completo)
Festividad

El día 16 de mayo se celebra la festividad de San Ubaldo, siendo el patrón de Gubbio, también se celebra su festividad en Jessup, Pensilvania, Estados Unidos, y en un pueblo de la Sierra de Gata (Cáceres, España) llamado Cadalso de donde es el patrón de la localidad.

La devoción hacia el santo es muy grande en toda la Umbría y especialmente en Gubbio, donde en todas las familias hay al menos algún miembro con el nombre de Ubaldo. La festividad de su patrón se celebra por los habitantes ... (ver texto completo)
La basílica de San Ubaldo

La vida del santo fue escrita por Theobaldo, su inmediato sucesor en la sede episcopal. El cuerpo de Ubaldo, que en principio fue enterrado en la catedral de la ciudad, se encontró incorrupto, en el momento de su canonización y fue trasladado a una pequeña iglesia en la cumbre de la montaña, sobre la ciudad, que es objeto de visita de muchos peregrinos que acuden a visitar sus reliquias.

La Basílica de San Ubaldo, con nave principal y cuatro naves laterales, es un ... (ver texto completo)
Biografía

Nacido de noble cuna en Gubbio, Umbría, Italia. Perdió a su padre cuando era muy joven, fue educado por el prior de la Iglesia Catedral de su ciudad natal, donde fue canónigo regular.

Deseando servir a Dios con mayor regularidad, pasó al monasterio de San Segundo de la misma ciudad, donde permaneció algunos años. Llamado de vuelta por su obispo regresó al monasterio de la Catedral, donde fue hecho prior.

Fue nombrado obispo de Gubbio por el papa Honorio II. Durante su gobierno ... (ver texto completo)
Ubaldo de Gubbio

Ubaldo Baldassini (Gubbio, 1084/5-16 de mayo de 1160), obispo de Gubbio, es venerado como santo por la Iglesia católica. La Iglesia católica conmemora su celebración el 16 de mayo.
Celebraciones

● Día Internacional de la Convivencia en Paz.

● Día Internacional de la Luz.

● Día Mundial del Heavy Metal.

● Día Internacional de la Tauromaquia.

● Día Internacional de los Celíacos.

● Día Mundial del Angioedema Hereditario.

● Día Mundial de Concienciación sobre los Defectos Congénitos de la Glicosilación. ... (ver texto completo)
Día Internacional de la Convivencia en Paz: «Convivir en paz: un proceso necesario para el desarrollo sostenible»

La paz no sólo es la ausencia de conflictos. Convivir en paz consiste en aceptar las diferencias y tener la capacidad de escuchar, reconocer, respetar y apreciar a los demás, así como vivir de forma pacífica y unida. Es un proceso positivo, dinámico y participativo en que se promueva el diálogo y se solucionen los conflictos en un espíritu de entendimiento y cooperación mutuos.

La Declaración del Milenio y su resolución resolución 70/1, de 25 de septiembre de 2015, titulada “Transformar nuestro mundo: la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible”, establece la importancia de propiciar sociedades pacíficas, justas e inclusivas que estén libres del temor y la violencia. No puede haber desarrollo sostenible sin paz, ni paz sin desarrollo sostenible.

Teniendo presente los propósitos y principios de la Carta de las Naciones Unidas y especialmente el empeño en preservar a las generaciones venideras del flagelo de la guerra, la Asamblea General invita a todos los Estados Miembros a que sigan promoviendo la reconciliación, para contribuir a hacer realidad la paz duradera y el desarrollo sostenible trabajando con las comunidades, los dirigentes religiosos y otros agentes competentes, a través de medidas conciliadoras y servicios altruistas, entre otros medios, y alentando el perdón y la compasión entre las personas.

Organización de las Naciones Unidas ... (ver texto completo)
DÍAS MUNDIALES - INTERNACIONALES - NACIONALES - EFEMÉRIDES

Día Internacional de la Convivencia en Paz

La Asamblea General, reconociendo la necesidad de eliminar todas las formas de discriminación e intolerancia, en su resolución 72/130, declaró el 16 de mayo como el Día Internacional de la Convivencia en Paz, enfatizando la importante función de la sociedad civil, incluidos el mundo académico y los grupos de voluntarios, en el fomento del diálogo entre religiones y culturas, y alentando a que se apoyen medidas prácticas que movilicen a la sociedad civil, como la creación de capacidad, oportunidades y marcos de cooperación. ... (ver texto completo)
- SANTORAL - ONOMÁSTICA -

- SANTORAL -

SANTORAL 16 de Mayo: Ubaldo, Posidio, Fuerte, Honorato, Audas, Peregrino y Dómnolo obispos; Flaviano, Aquilino, Victoriano, Genadio y Félix mártires; Juan Nepomuceno presbítero; Gema Galgani y Máxima vírgenes; Brendano y Simón Stock abades; Andrés Bobola mártir, jesuita.

ONOMÁSTICA EL NOMBRE DEL DIA

PEREGRINO
... (ver texto completo)
LÉXICO - LAS COSAS Y SUS NOMBRES - LA FRASE - EL REFRÁN - FIESTAS

TEMAS DEL DIA EN EL ALMANAQUE

El Almanaque es un medio abierto a todas las opiniones. La opinión de los artículos es responsabilidad de sus autores

Buscador temático del Almanaque - EL ALMANAQUE dedica sus afanes a poner a tu alcance UNA PALABRA CADA DÍA. Por Mariano Arnal

EL NOMBRE DE LAS COSAS NOMINA RERUM ETIMOLOGIAS - ORIGEN DE LAS PALABRAS
... (ver texto completo)
EL ALMANAQUE: DIARIO DIGITAL DESARROLLO PERSONAL - OCIO - CULTURA - TECNOLOGÍA - TURISMO Y SALUD

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El Almanaque Nº 9358 Viernes 16 de Mayo de 2025

- Día Internacional de la Convivencia en Paz

Con este día se pretende promover la tolerancia, la solidaridad, el respeto y la paz a nivel mundial.
- EL ALMANAQUE DEL HUMOR -

Una chispa de humor cada día para alegrarte el ánimo

FRASES FAMOSAS

● Me molesta la gente que no da la cara (Anónimo).

● Vayamos al grano (Un dermatólogo).

● ¡Abajo las drogas! (Los del sótano).

● Vayamos por partes (Jack el Destripador).

● No a la donación de órganos (Yamaha).

● Mi mujer tiene un buen físico (Albert Einstein).

● Yo empecé comiéndome las uñas (La Venus de Milo).

● Nunca pude estudiar derecho (El Jorobado de Notre-Dame).

● Siempre quise ser el primero (Juan Pablo II).

● A mí lo que me revienta son los camiones (Un sapo). ... (ver texto completo)
¿Por qué y cómo se celebra?

El Día Mundial de las Mucopolisacaridosis es una iniciativa global que busca educar a la sociedad, a los profesionales de la salud y a los responsables de la toma de decisiones sobre las mucopolisacaridosis.

También tiene como objetivo apoyar a las personas y familias afectadas por estas enfermedades, así como promover la investigación y el desarrollo de tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Durante este día, se llevan a cabo diversas ... (ver texto completo)
Síntomas

Los síntomas pueden variar según el tipo de MPS y la gravedad de la enfermedad, pero aquí hay algunos síntomas comunes asociados con estas afecciones:

● Retraso en el desarrollo: Los niños con MPS a menudo experimentan un retraso en el desarrollo físico y cognitivo. Pueden tener un crecimiento óseo y estatural más lento, y pueden tener dificultades para alcanzar hitos motores y de lenguaje.

● Cambios faciales: Las personas con MPS pueden presentar cambios faciales característicos, como rasgos toscos, nariz y boca prominentes, cejas gruesas, frente prominente y agrandamiento de la lengua.

● Problemas respiratorios: Las mucopolisacaridosis pueden afectar los tejidos en las vías respiratorias y los pulmones, lo que puede causar dificultades respiratorias, apnea del sueño y mayores riesgos de infecciones pulmonares recurrentes.

● Problemas cardíacos: Algunas formas de MPS pueden afectar el corazón, lo que resulta en anomalías cardíacas, como agrandamiento de las válvulas cardíacas, estrechamiento de las arterias y problemas en la función cardíaca.

● Trastornos óseos y articulares: Pueden afectar los huesos y las articulaciones, lo que puede conducir a deformidades esqueléticas, como una baja estatura, articulaciones rígidas o con limitación de movimiento, curvatura de la columna vertebral (escoliosis) y deformidades en las manos y los pies.

● Problemas de audición y visión: Las mucopolisacaridosis pueden afectar los tejidos en los oídos y los ojos, lo que puede causar pérdida de audición y visión, visión borrosa, opacidad de la córnea y otros problemas oculares.
Problemas digestivos: Los síntomas gastrointestinales, como diarrea crónica, estreñimiento, hernias, agrandamiento del hígado y el bazo, pueden ocurrir en algunos tipos de MPS. ... (ver texto completo)
¿Qué son las mucopolisacaridosis?

Las mucopolisacaridosis son trastornos en los que el cuerpo no puede descomponer adecuadamente ciertos tipos de moléculas llamadas mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos.

Estas moléculas se acumulan en las células del cuerpo, afectando su funcionamiento normal y dando lugar a una amplia variedad de síntomas y complicaciones médicas.
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS)

Se celebra:
15 de mayo de 2025
15 de mayo de 2026
Proclama: Asociaciones de Pacientes

Etiquetas: Enfermedades Raras

Índice de temas

- ¿Qué son las mucopolisacaridosis?
- Síntomas
- ¿Por qué y cómo se celebra?

El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el objetivo de crear conciencia sobre las mucopolisacaridosis, un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias raras. ... (ver texto completo)
¿Cómo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos?

En la celebración de esta efeméride se llevan a cabo jornadas, eventos y charlas, con la participación de profesionales de la salud, pacientes, organismos, instituciones sanitarias y fundaciones.

Con ello se pretende divulgar información acerca de este Síndrome, así como dar a conocer los avances obtenidos.

Comparte información útil e interesante sobre el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos en las redes sociales. Utiliza ... (ver texto completo)
¿Sabías Que?

Conoce algunos datos curiosos e interesantes acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED):

● Se estima que una de cada 5.000 personas padecen esta patología rara, de las cuales solo el 5% cuenta con un diagnóstico oportuno.

● Las personas con SED son conocidas por sus dotes de contorsionismo y gran elasticidad de su piel.

● Los pacientes pueden llevar una vida normal, aunque deben evitar las lesiones cutáneas y articulares.

● No existen pruebas específicas para detectar este Síndrome.

● Se calcula que el Síndrome de Ehlers-Danlos afecta en un 70% a las mujeres.

● Un gran porcentaje de los casos tarda aproximadamente unos doce años en ser diagnosticado de manera correcta. ... (ver texto completo)
¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad rara y hereditaria, caracterizada por un conjunto de alteraciones genéticas basadas en la producción de colágeno en el organismo.

Ello genera fragilidad en los tejidos conectivos, con manifestaciones en la piel (hiperextensibilidad), articulaciones (hipermovilidad articular), vasos sanguíneos, huesos, tendones, ligamentos y otros órganos.

El tejido conectivo consiste en un conjunto de proteínas y otras ... (ver texto completo)
Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos

Se celebra:
15 de mayo de 2025
15 de mayo de 2026

Etiquetas: Enfermedades Raras
Actualizado el 09/05/2023

Índice de temas

- ¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
- ¿Sabías Que?
- ¿Cómo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos?

Cada 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, con la finalidad de visibilizar esta patología poco frecuente y de carácter hereditario, sensibilizar a la población acerca de este síndrome, así como brindar solidaridad a los pacientes que la padecen y sus familiares.

La creación de esta efeméride es de vital importancia, para apoyar la investigación acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos, en la mejora del diagnóstico y aplicación del tratamiento oportuno en pacientes. ... (ver texto completo)
¿Qué es la Esclerosis Tuberosa?

La Esclerosis Tuberosa o Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) es un trastorno genético que genera la formación de tumores no cancerígenos o benignos en órganos vitales, tales como: cerebro, ojos, riñones, corazón, pulmones y en la piel.

El diagnóstico de este trastorno se realiza mediante un examen físico exhaustivo, combinado con estudios de imágenes. Puede diagnosticarse en la etapa de embarazo, a través de una ecografía de rutina, mediante la detección de ... (ver texto completo)
Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa

Se celebra:
15 de mayo de 2025
15 de mayo de 2026

Etiquetas: Enfermedades Raras
Actualizado el 09/05/2023

La Esclerosis Tuberosa o Complejo de Esclerosis Tuberosa es una de las enfermedades raras e incurables poco conocidas. Es por ello que el 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, para divulgar información sobre la importancia de este trastorno genético poco frecuente que afecta a miles de personas en el mundo. ... (ver texto completo)
¿Cómo celebrar el Día Internacional de la Objeción de Conciencia?

Se puede decir, que esta fecha lleva muchos años en los cuales no se realiza ningún tipo de evento o celebración, sin embargo, no por ello, el trabajo que cumplen estas personas se ha detenido. Muchos integrantes y grupos en distintas partes del mundo realizan actividades, campañas y seminarios de manera continua.

Así mismo, tú también puedes formar parte de esta celebración. Puedes subir a las redes cualquier información o simplemente ... (ver texto completo)
Origen del Día Internacional de la objeción de Conciencia

El origen de este día comienza con los grupos pertenecientes a la Internacional de Resistentes a la Guerra que se conformaron a partir del año 1981 y la cual tuvo vigencia hasta el año 1997, llevándose a cabo en algunos países de Europa como España, Austria Francia, Hungría, Turquía y el continente suramericano representado por Colombia.

Desde su creación, el objetivo fue la puesta en marcha de un movimiento activista para la objeción ... (ver texto completo)