¿Cómo se transmite la enfermedad y cuál es el pronóstico?

La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.

La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.

La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.

El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos. ... (ver texto completo)
¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.

Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectando otros sistemas del organismo que son vitales para la vida. ... (ver texto completo)
Lema 2021

El lema para 2021 fue: "Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo".

La pandemia de COVID-19 tuvo un gran impacto en las personas con trastornos de la coagulación, y por ello, lo que se quiso conseguir es acercar y unir a toda la comunidad con este tipo de afecciones. El mundo ha cambiado pero hay algo que permanece igual, y es que estamos juntos en esto.
Lema 2022

El tema de la campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2022 fue: "Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales."
Histórico de temas

Lema 2023

En 2023, el tema fue: "Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial".

Basándose en el lema del año 2022, en 2023 se hizo hincapié en la prevención de hemorragias para todas las personas con transtornos de la coagulación. Esto significa implementar un tratamiento en el hogar y un tratamiento profiláctico para ayudar a estas personas a llevar una mejor calidad de vida.

Además en 2023, los organizadores de la campaña pidieron a edificaciones de todo el mundo iluminarse de rojo en conmemoración al Día Mundial de la Hemofilia. ... (ver texto completo)
Día Mundial de la Hemofilia. Lema 2024

Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia. En 2024, el tema es: "Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación".

El objetivo es que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, al diagnóstico y al tratamiento, independientemente de su tipo de trastorno, sexo, edad, lugar de residencia o cualquier otra condición.
Día Mundial de la Hemofilia

Se celebra:
17 de abril de 2024
17 de abril de 2025
Proclama: Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
Desde cuando se celebra: 1989

Etiquetas: Enfermedades
Actualizado el 04/04/2024

Índice de temas

- Vídeo destacado
- Día Mundial de la Hemofilia. Lema 2024
- Histórico de temas
- Lema 2023
- Lema 2022
- Lema 2021
- ¿Qué es la hemofilia?
- ¿Cómo se transmite la enfermedad y cuál es el pronóstico?
- Personajes famosos que han padecido hemofilia
- Últimos avances en el tratamiento para la hemofilia
- ¿Cómo celebrar el Día Mundial de la Hemofilia?

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. ... (ver texto completo)
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Un año de conflicto, solo el 6% de fondos cubiertos
Emergencia en Sudán

Cuando se cumple un año del inicio de la emergencia en Sudán y con más de 8,5 millones de personas desplazadas, tan solo se ha cubierto el 6% de los fondos necesarios para proteger y asistir a las víctimas.

Desde el 15 de abril del 2023, el conflicto entre el ejército de Sudán y grupos rebeldes ha provocado el desplazamiento de más de 8,5 millones de personas dentro y fuera de Sudán. Los enfrentamientos continúan sin cesar en Jartum, Kordofán, Darfur y el Estado de Gezira, provocando una inmensa oleada de desplazamientos, se estima que el 55% de las nuevas llegadas a Sudán del Sur, Etiopía, RCA y Chad son niños.

En un contexto de constantes incendios de aldeas y ciudades y de ataques a asentamientos, algunos expertos apuntan a una extremada violencia de los ataques. Además, la ONU ha expresado su alarma por el aumento de los informes sobre esclavitud sexual y tráfico de personas, especialmente de mujeres y niñas. Esto se ve agravado por un aumento en los matrimonios infantiles y forzados, y el reclutamiento de niños por parte de combatientes.

Desde que comenzó el conflicto, ACNUR solo ha conseguido recaudar el 6% de lo necesario para poder brindar la ayuda necesaria a la población. Por eso, el apoyo de empresas y fundaciones es clave.

Si queréis ayudar a los refugiados de la emergencia en Sudán, podéis escribirnos a empresas@eacnur. org, hacer una transferencia al número de cuenta: ES98 0049 0001 5323 1183 4312 o un BIZUM al 04893. ... (ver texto completo)
- SANTORAL - ONOMÁSTICA -

- SANTORAL -

SANTORAL 17 de Abril: Aniceto papa; Landricio abad; Elías, Pablo, Isidoro, Mapálico, Marciano, Fortunato y Hermógenes mártires; Inocencio y Pantágato obispos; Pedro diácono; Esteban y Roberto abades; Acacio confesor.

ISIDORO

Es éste un nombre que perdura en España a través de los siglos, y casi desconocido en otros países. Etimológicamente, procede del griego Isis doron (doron), es decir, "don de Isis", una diosa egipcia que también se veneró en ... (ver texto completo)
EFEMÉRIDES HISTÓRICAS

Hace tiempo, tal día como hoy ocurría:

Efemérides 17 de Abril

1492 Capitulaciones de Santa Fe entre Cristóbal Colón y los Reyes Católicos.
1535 Se crea el Virreinato de Nueva España.
1790 Muere el estadista, científico y escritor Benjamín Franklin.
1863 Nace el poeta Constantino Cavafis. ... (ver texto completo)
LÉXICO - LAS COSAS Y SUS NOMBRES - LA FRASE - EL REFRÁN - FIESTAS

TEMAS DEL DIA EN EL ALMANAQUE

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El Almanaque Nº 8971 Miércoles 17 de Abril de 2024

- Día Internacional de las Luchas Campesinas
... (ver texto completo)
Buenos días, amigos foreros todos de los pueblos de España.

Hoy día 17 de Abril ha amanecido el día nuboso, nos se si será preludio de un día lluvioso esto lo veremos al finalizar el día, he ido donde estaba el Chusqui y le he dicho que se preparase que íbamos a bajar a la calle.

Y yo he ido al servicio y me he lavado la cara y me la he secado y a continuación le he dicho al Chusqui que nos íbamos a bajar a la calle, hemos abierto la puerta de la casa y hemos cogido las escaleras y hemos salido ... (ver texto completo)
Reflexión

Desde el fondo del corazón presento mis suplicas a vos Señor, dame luz a mis ojos para descubrir vuestra fuerza en mi debilidad.

El Señor es nuestra fuerza es el que aumenta nuestra fe para andar la próxima jornada, él nos da fue para que nuestro ánimo no desfallezca en las labores que tenemos que realiza y que nos cuesta trabajo por eso te pedimos fuerza a ti Señor, reconociéndonos débiles, y nos dice la lectura santa, que es fuerte el débil que se da cuenta de su debilidad.

Esta ... (ver texto completo)
Fuentes

1. Marie-Thérése Avon-Soletti, Des vagabonds aux S. D. F, Publication de l'université de Saint-Etienne

2. Régine Pernoud, Les Saints au Moyen Âge - La sainteté d’hier est-elle pour aujourd’hui?, Plon, Paris, 1984, 367 p., p. 23

Esta obra contiene una traducción derivada de «Benoît Joseph Labre» de Wikipedia en francés, publicada por sus editores bajo la Licencia de documentación libre de GNU y la Licencia Creative Commons Atribución-CompartirIgual 4.0 Internacional.