Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología.

Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.
Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.

● 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki

● 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman

● 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner

● 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.

● 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne

● 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra

● 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins

● 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia

● 28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

● 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher

● 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal ... (ver texto completo)
¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.

Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados. ... (ver texto completo)
Lema para 2022

El tema de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras para 2022 es: "Comparte tus colores". Te dejamos el vídeo oficial que se está difundiendo este año.
¿Por qué fue escogida esta fecha para las enfermedades raras?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra: Último día de febrero
28 de febrero de 2025
28 de febrero de 2026
Proclama: Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS)
Desde cuando se celebra: 2008

Etiquetas: Enfermedades Raras
Actualizado el 22/10/2023

Índice de temas

- Vídeo: Testimonio de Víctor y Lorena, que conviven con una enfermedad rara
- ¿Por qué fue escogida esta fecha para las enfermedades raras?
- Lema para 2022
- Vídeo: Comparte tus colores
- ¿Qué son las enfermedades raras?
- Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial
- Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad
- La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
- El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras
- ¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid. ... (ver texto completo)
Escritos

● Dos libros contra los dogmas de los herejes

Esta obra se encuentra desaparecida y es llamada así por Isidoro. Tenía un estilo vehemente, abundancia de referencias bíblicas y puntualizaciones doctrinales sobre la diferencia entre el arrianismo y el catolicismo.​

● Un tratado contra las instituciones de los arrianos

Es otra obra desaparecida y es llamada así por Isidoro. Estaba estructurado en preguntas y respuestas. Su objetivo era refutar el arrianismo.​

● Escritos relacionados con la liturgia

Isidoro dice que Leandro escribió muchos textos litúrgicos e incluso composiciones musicales. También dice que escribió oraciones relacionadas con los salmos. Según el liturgista Jordi Pinell i Pons, Leandro es el autor de una serie de oraciones, recogidas en el Liber orationum psalmographus, que eran recitadas por los sacerdotes tras una meditación que era posterior al canto del salmo​

● Cartas

Según Isidoro, Leandro escribió numerosas cartas pero solo hace referencia a dos:
la que escribió a Gregorio Magno acerca del bautismo y otra enseñando a uno de sus hermanos a no temer a la muerte.​

● Homilía en alabanza de la Iglesia

La tradición dice que Leandro pronunció esta homilía en el III Concilio de Toledo. Es doctrinal y cuenta con referencias bíblicas.​

● De la educación de las vírgenes y del desprecio del mundo

Fue escrito por Leandro cuando era obispo para su hermana Florentina, que iba a profesar como religiosa en un convento de su diócesis. Se creía que constaba solamente de 21 capítulos pero en 1948 se descubrió en un códice del Monasterio de San Lorenzo de El Escorial una versión con 31 capítulos.​

Esta obra cuenta con una explicación doctrinal sobre la virginidad, basándose en la vanidad del mundo y el desposorio con Cristo. Habla acerca del trato de una religiosa con mujeres seglares, con varones y con jóvenes. También trata del tema de la caridad. Dice que la consagrada debe tener una serie de virtudes como son el pudor, saber soportar la calumnia, no calumniar, no ser orgullosa, embellecer el alma con las virtudes cristianas, humildad, paciencia, templanza y saber evitar la murmuración. Trata de forma breve de las actividades que se deben realizar en un monasterio, como son la lectura, la oración y el trabajo manual. Trata también sobre el consumo de vino, el ayuno, la abstinencia de carne y la postura con respecto a la abundancia y la necesidad.​

● Atribuciones

Pascasio Quesnel y Enrique Flórez atribuyen el Sermo in solemniis sancti Vincetii martyris a Leandro de Sevilla.​

Por otro lado, dada la importancia de Leandro en el III Concilio de Toledo, se le atribuyen los siguientes textos de dicho evento: el Tomus regi, la profesión de fe con los anatematismos y el edicto del rey en confirmación del concilio.​

- - -Predecesor:- - - -Arzobispo de Sevilla- - - -Sucesor:
- - -Esteban II - - - - -579 - 602-- - - - - - -Isidoro ... (ver texto completo)
Culto histórico

El martirologio jeronimiano recuerda a un Leandri el 27 de febrero. Probablemente se tratase de Leandro de Sevilla.​

El martirologio de Usuardo recuerda a Leandro de Sevilla el 27 de febrero y martirologio de Floro de Lyon lo recuerda el mismo día.​

También aparece en el martirologio del monje Wandelbert de la Abadía de Prüm recordado el 27 de febrero.​

El calendario de Recemundo lo recuerda el 13 de marzo.
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Leandro animó a Gregorio Magno a escribir su obra Moralia, sive Expositio in Job, terminada en el 595.​ Hay una carta de Liciniano de Cartagena a Gregorio Magno que dice que Leandro volvió de Constantinopla pasando por Cartagena llevando consigo la obra Moralia, sive Expositio in Job de Gregorio Magno.​ Por esto, los historiadores Justo Pérez de Urbel y Ángel Custodio Vega han considerado que Leandro hizo un viaje a Constantinopla hacia el 595.

Leovigildo murió en 586,​ siendo sucedido por Recaredo. Isidoro de Sevilla, en su obra De viris illustribus, dice que la aceptación del credo católico por parte de los godos se debió a la fe y habilidad de Leandro.​ Recaredo se convirtió al catolicismo en 587. Juan de Bíclaro dice que el III Concilio de Toledo de 589, que tuvo lugar en presencia del rey, fue posible gracias al obispo Leandro y al entonces abad Eutropio.​

Isidoro de Sevilla y Juan de Bíclaro coinciden en señalar el gran prestigio que tuvo Leandro en toda Hispania.​

En el III Concilio de Toledo tuvo que abordarse el problema de si "rebautizar" a los arrianos. Para resolver esto Leandro contaba con lo ya escrito por Agustín de Hipona, según el cual no se podía repetir el sacramento del bautismo. Se decidió que bastaba con abjurar de los errores, una unción con el crisma y la imposición de las manos.​

Otro problema del III Concilio de Toledo fue si bautizar con una o tres inmersiones en agua. Para resolver la cuestión Leandro escribió a Gregorio Magno. La carta de Leandro no se conserva pero sí la de Gregorio Magno, escrita en 591, cuando ya era papa de la Iglesia católica. En su misiva, suscribe los argumentos de Leandro. Sobre la triple inmersión dice que sirve para dignificar la resurrección de Jesús al tercer día y que es acorde a la doctrina de la Trinidad pero sugiere una sola para que la gente no divida la Trinidad y para diferenciarse de herejes que practicaban la triple inmersión.​ Por esto, se decidió la inmersión simple.​

En el III Concilio de Toledo se decidió también que los obispos, presbíteros y diáconos arrianos que se convirtiesen al catolicismo fuesen célibes. Solo los lectores no debían mantener el celibato.​

Todo parece indicar que en el III Concilio de Toledo no se aceptó como válidas las ordenaciones arrianas, ya que en el II Concilio de Zaragoza del 592 se dice que los presbíteros arrianos y los obispos debían ser bendecidos para poder serlo de la Iglesia católica.​

En el III Concilio de Toledo se decidió que los templos de los arrianos que se convirtiesen al catolicismo pasaban a ser propiedad de los obispos católicos de ese territorio.​ Los libros arrianos fueron condenados en el concilio pero no hay constancia de que fuesen destruidos por Recaredo. La única noticia de su quema es un relato posterior de pseudo-Fredegario.​

En 590 Leandro presidió el I Concilio de Sevilla, en el que estuvieron presentes ocho obispos de la provincia Bética. En este concilio se rechazó que un obispo que careciera de herederos pudiese poner en libertad a un siervo que perteneciese a su Iglesia sin ofrecer una compensación adecuada.​

En el I Concilio de Sevilla también se suscribió la doctrina del III Concilio de Toledo de que, si alguien sometido a celibato tenía en su casa a una mujer y había sospechas de que mantenía relaciones con ella, debía ser castigado por la Iglesia y vender esa mujer, dando el dinero a los pobres. A esto se añadió que si los presbíteros o diáconos no se apartaban de mujeres extrañas o de la "familiaridad de las criadas" tras el aviso del obispo, un juez se apoderaría de esas mujeres, las vendería y se daría el dinero a los pobres.​

Los hermanos Leandro, Isidoro y Florentina fueron enterrados en la misma tumba con una cruz y un epitafio. El texto de este epitafio se conoce a raíz de cuatro manuscritos (dos en la Biblioteca Nacional Francesa de París, uno en la Biblioteca Nacional de Portugal de Lisboa y otro en la Biblioteca Municipal de Oporto) y de una Vita S. Isidori que hay en la Biblioteca Nacional de España de Madrid. En dicho epitafio figura también la fecha de la muerte de las tres personas: Leandro el 14 de marzo de 602, Isidoro el 4 de abril de 636 y Florentina el 28 de agosto de 633. ... (ver texto completo)
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Por ello se divulgó un libelo contra Leovigildo. Este libelo sería recordado por el canon 16 del III Concilio de Toledo del 589 para calificar a Leovigildo como detestable.​

Para atraer a obispos y personas influyentes católicas hacia el arrianismo se organizaron coloquios sobre doctrina. Uno de ellos tuvo lugar en la Basílica de Santa Eulalia de Mérida entre el obispo católico Mausona y el obispo arriano Sunna.​​

Debido al fracaso de estas medidas, Leovigildo comenzó una persecución ... (ver texto completo)
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El visigodo Leovigildo era hermano del rey Liuva I. En el segundo año de su reinado, entre 568-569, Liuva I le dio a su hermano Leovigildo la mayor parte del territorio para que la gobernase. En 572 murió Liuva y Leovigildo quedó como único rey de los visigodos.​

Los visigodos eran arrianos pero la primera mujer de Leovigildo fue una mujer católica. Con ella tuvo a Hermenegildo y Recaredo.​

En 579 Leovigildo le entregó a su hijo Hermenegildo parte de la provincia Bética, donde se encontraba Sevilla, para que reinase en ese territorio.​

Gregorio de Tours dice que Hermenegildo se convirtió al catolicismo por influencia de su esposa, Ingundis. Sin embargo, Gregorio Magno atribuye esta conversión a Leandro.​

En 579 Hermenegildo se declaró católico. Esta conversión se consideró muy grave en la corte visigoda de Toledo. Ese mismo año, Hermenegildo se rebeló contra su padre arriano. Esta rebelión tuvo un fuerte componente religioso, como demuestran los testimonios de Gregorio Magno, Gregorio de Tours y las monedas acuñadas en ese periodo.​

Juan de Biclaro, por su parte, dice que la rebelión de Hermenegildo fue debida a la facción de Gosvinta, esposa de Leovigildo, aunque no se sabe si se está refiriendo a que Gosvinta instigó contra él obligándole a defenderse o si Juan de Bíclaro se está confundiendo con Ingundis.​

Para Juan de Bíclaro e Isidoro de Sevilla la rebelión fue ilegal e injusta, mientras que Gregorio Magno legitima la rebelión y considera a Hermenegildo un mártir.​

Juan de Bíclaro cuenta que Leovigildo reaccionó convocando un sínodo de obispos arrianos en Toledo en 580. En este sínodo se dispuso que los católicos que quisieran ser arrianos no necesitarían volver a bautizarse, siendo suficiente una ablución con imposición de las manos, una comunión con base en las creencias arrianas y adoptar la fórmula no trinitaria de "gloria al padre, por el hijo en el Espíritu Santo".

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Biografía

En la obra De viris illustribus de Isidoro de Sevilla se dice que Leandro "tuvo por padre a Severiano, de la provincia cartaginense de España". Severiano es un nombre romano. También se sabe que Severiano tuvo un cargo público en Cartagena.

Los hermanos menores de Leandro fueron: Fulgencio (que fue obispo de Écija), Florentina (que fue monja) e Isidoro (que sucedió a su hermano como obispo de Sevilla). Leandro escribió una carta a Florentina a finales del siglo VI, conocida como De ... (ver texto completo)
Leandro de Sevilla
San Leandro de Sevilla

Información personal
Nombre en latín Leander
Nacimiento ca. 536-540
Cartagena, España
Fallecimiento 13 de marzo de 602
Sevilla (España)
Religión Iglesia católica ... (ver texto completo)
Celebraciones

Compartidas

● Unión Europea:

- -● Día de las Enfermedades Raras.

● Arabia Saudita | Baréin | Árabes Unidos Emiratos Árabes Unidos | Jordania Omán | Yemen:
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Cuándo acudir a una revisión visual

La prevención y el diagnóstico temprano son esenciales en el astigmatismo. Además de programar revisiones visuales regulares, especialmente cuando se tienen antecedentes familiares, lo mejor es consultar con nuestro óptico de confianza si se experimentan algunos de los síntomas de astigmatismo, como visión borrosa, fatiga ocular o dolores de cabeza.

En una simple revisión, los expertos de General Optica pueden detectar el astigmatismo y proceder, si es necesario, a una corrección visual. En el caso de graduaciones bajas o medias, este error de refracción se corrige mediante el uso de gafas o de lentillas tóricas, mientras que para las más altas se suele recomendar únicamente el uso de gafas, aunque depende de cada caso. También realizarán el seguimiento necesario para garantizar una visión clara y cómoda.

Elena Barberán, óptica-optometrista a cargo de Servicios de Salud Visual de General Optica, afirma: El astigmatismo puede manejarse con éxito, pero para ello es necesario acudir a revisiones periódicas, incluso aunque no se experimenten signos de astigmatismo. Siguiendo las indicaciones de tu óptico de confianza, que es el profesional más adecuado para realizar un diagnóstico, se puede conseguir una visión nítida a través del tratamiento más adecuado para cada caso. Tu calidad de vida te lo agradecerá. ... (ver texto completo)