ALCONCHEL DE LA ESTRELLA (Cuenca)

Año - - - - - - - - - - -Tema - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -Lema

2020 Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
2019 Bridging health and social care - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -Show your rare. Show you care.
2018 Research - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -Show your rare. Show you care.
2017 Research - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -With research, possibilities are limitless
2016 Patient ... (ver texto completo)

2019

Bajo el eslogan Show your rare; show you care («Muestra tu rareza; muestra que te importa») hubo 506 eventos en 98 países. El tema fue «Uniendo la salud y la atención social», enfocado a cerrar las brechas que existen en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.​ Se unieron por primera vez República Dominicana, Lesoto, Montenegro, Namibia, Qatar y Sri Lanka.

2018

Se involucraron más de 90 países, contando con la participación inédita de Cabo Verde, Ghana, Siria, Togo y Trinidad y Tobago. El tema del año fue la investigación y los investigadores que se dedican a descubrir enfermedades y tratamientos.

2014

Ese año el tema fue Care (Cuidado), y el eslogan: «Unidos por un mejor cuidado». Participaron 84 países, 9 de ellos por primera vez: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajistán, Kenia, Oman y Paraguay. Y se contabilizaron 410 eventos en todo el mundo.

2013

Este año se unieron Baréin, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes bajo el lema «Las enfermedades raras sin fronteras». En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.​ En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades ... (ver texto completo)

2012

En este año, por segunda ocasión la celebración cayó en el día originalmente establecido, un miércoles 29 de febrero. El lema para este año fue «Solidaridad» y el eslogan es Rare But Strong Together, en español: «Raros pero fuertemente unidos». Miles de organizaciones defensoras de pacientes se involucraron, incluyendo a más de 600 que trabajaron con NORD en los Estados Unidos para promover este día.​ Participaron 63 países, algunos por primera vez como: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán ... (ver texto completo)

2011

El lema fue Rare Diseases and Health Inequalities, en español: «Enfermedades raras y desigualdad en salud», para enfocarse en las diferencias entre los pacientes con enfermedades raras dentro y fuera de cada país, y comparados con otros sectores de la sociedad, a fin de asegurar el acceso igualitario para los pacientes al cuidado médico, los servicios y derechos sociales, y a los medicamentos huérfanos y tratamientos. Participaron 53 países:

2010

Cada año, el comité de planificación global, bajo el liderazgo de EURORDIS y con NORD como representante de Estados Unidos, seleccionan un lema que será usado en todo el mundo. Celebrado un sábado 28 de febrero, el lema para el día de la enfermedades raras 2010 fue Patients and Researchers: Partners for Life, en español: «Pacientes e investigadores: compañeros de vida».

Se organizaron eventos en un total de 46 países participantes. Lo celebraron por primera vez Letonia, Lituania, Eslovenia ... (ver texto completo)

2009

Por primera vez fue celebrado el día de las enfermedades raras en Rusia, Ucrania,​ Panamá, Colombia, Argentina, Australia, la República Popular China, y los Estados Unidos.​

En los Estados Unidos la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) se apuntó para coordinar el día de las enfermedades raras el 28 de febrero, colaborando con Discovery Channel y el programa socio Mystery Diagnosis,​ así como con otros 180 socios,​ para organizar actividades a ... (ver texto completo)

2008

El primer día de las enfermedades raras fue organizado por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros.​ Se escogió el 29 de febrero ya que es un «día raro». También el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre medicamentos huérfanos» de los Estados Unidos.

Fueron varias las personas que se hicieron presentes en caminatas y conferencias para celebrar el día de las enfermedades raras ... (ver texto completo)

AUTOAYUDA - ASTROLOGIA - ALMANAQUES - CALENDARIOS - SOLIDARIDAD - ONG´S

Antonia Estrada, entregada a las misiones y perseguida por las guerras

En el hotel de Cracovia haciendo tiempo para ir a tomar el avión que las llevará a Madrid

Cuando era niña, dijo que quería ser monja. A los 22 años lo fue. Luego dijo que quería ser misionera y lo ha sido hasta hoy, que tiene 81 años bien cumplidos. Y ahí sigue, entregada en cuerpo y alma a los demás. Nunca ha tenido dudas del camino que quería recorrer ... (ver texto completo)

DIARIO DIGITAL: DIVULGACIÓN - DESARROLLO PERSONAL - OCIO - CULTURA - TECNOLOGIA - TURISMO Y SALUD

El Almanaque Nº 8200 Lunes 28 de Febrero de 2022

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición

Día de Andalucía

La profesora, amonestando al alumno: "Si no aprendes a escribir, cómo quieres que la gente entienda lo que ponga tu cartel el día que hagas una huelga"

El arte de envejecer es el arte de conservar siempre alguna oportuna y tonificante esperanza.

La VERDAD está dentro de uno. No buscar fuera, así empezaréis a ser verdaderamente quienes sois.