Bella, Franchesca y Luz, hermosas historias de vidas

Contra todo pronóstico, hoy podemos contar la historia de vida de tres pequeñas, que aunque viven en países y familias distintas, están unidas por padecer el trastorno conocido con el nombre de Síndrome de Edwards.

Bella llegó al mundo hace doce años y desde su nacimiento, sus padres sabían de su condición, pero afortunadamente pudo superar las expectativas de vida dadas por sus médicos y en la actualidad es la mayor felicidad y orgullo de ... (ver texto completo)
Vivir con Síndrome de Edwards

Cuando el Síndrome de Edwards es diagnosticado, mucho antes de que el bebé nazca, para la medicina tradicional lo recomendable es suspender la gestación, por considerarlo un mal que no garantiza buen pronóstico de cara al futuro,

Pero la realidad puede ser otra, ya que muchos niños con esta condición, pueden tener esperanzas de vida, sí reciben el debido tratamiento en edades tempranas.

Por otro lado, la sociedad necesita mayor educación al respecto porque la aparición de un cromosoma más en la genética de una persona no lo hace menos humano. Todo lo contrario, para los padres que tienen niños con el Síndrome de Edwards, si es verdad que tienen que enfrentar nuevos retos y desafíos, pero cobijados en el amor, la perseverancia y la fe, serán capaces de sacar a sus hijos adelante y dignificar sus vidas. ... (ver texto completo)
¿Cuál es el tratamiento idóneo para el Síndrome de Edwards?

Son muchas las complicaciones de salud que presenta un niño con el Síndrome de Edwards. Entre ellos destacan problemas cardíacos, daños en el sistema intestinal y malformaciones que provocan retraso cognitivo y físico debido a que el cerebro no se desarrolla completamente.

A pesar de todas estas anomalías, hoy la esperanza de vida de estos pacientes es mucho más alentadora que en el pasado, ya que la mayoría de estos niños fallecían en los primeros meses de nacer.

Hoy existen algunos casos en el mundo que han podido sobrevivir hasta los diez años y un poco más y que han quedado como una prueba de que si se puede luchar contra esta enfermedad, aunque no exista un tratamiento específico. ... (ver texto completo)
¿Qué es el Síndrome de Edwards o Trisomía 18?

Se trata de un desorden genético donde los niños, al nacer, presentan un cromosoma extra en el par 18. Esto trae como consecuencia algunas alteraciones físicas.

Los seres humanos en condiciones normales tienen 46 cromosomas, que reciben tanto de la madre como el padre, pero cuando la carga genética es superior a esa, se presenta esta condición.
Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18

Se celebra:
18 de marzo de 2026
18 de marzo de 2027

Etiquetas: Discapacidad Enfermedades Raras Niños
Actualizado el 17/03/2026

Índice de temas

- Vídeo: La huella de Ester, una niña con Síndrome de Edwards
- ¿Qué es el Síndrome de Edwards o Trisomía 18?
- ¿Cuál es el tratamiento idóneo para el Síndrome de Edwards?
- Vivir con Síndrome de Edwards
- Bella, Franchesca y Luz, hermosas historias de vidas
- ¿Cómo celebrar el Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18?

El Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18 se celebra el 18 de marzo de cada año con el objetivo de dar a conocer la segunda anomalía cromosomática más común del ser humano después del Síndrome de Down, y de apoyar a los pacientes y a sus familias. ... (ver texto completo)
¿Qué puedes hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud?

1. Puedes compartir información y recursos sobre las enfermedades reumáticas y su impacto en la juventud en las redes sociales.

2. Haz una donación a organizaciones benéficas que se dedican a la investigación, la prevención y el tratamiento de las enfermedades reumáticas.

3. Cuida tu salud y la de tu familia, haz ejercicio regularmente, lleva una dieta saludable y evita sustancias como el alcohol ... (ver texto completo)
Filmografía relacionada con las enfermedades reumáticas en la juventud

Si te interesa este tema, eres una persona afectada por alguna enfermedad reumática o conoces a alguien en esta situación, te hacemos una selección de películas que te darán una visión distinta sobre ellas:

1. Una Vida por Delante. (Italia. Director: Edoardo Ponti. Año: 2020): esta película italiana cuenta la historia de una joven que tiene artritis reumatoide y cómo afecta la enfermedad a su vida y sus relaciones. La película ... (ver texto completo)
La importancia del diagnóstico temprano

A pesar de que estas enfermedades son relativamente poco comunes, es importante destacar que pueden tener consecuencias graves si no se diagnostican y tratan adecuadamente.

Los jóvenes que sufren estas enfermedades pueden experimentar dolor, rigidez, fatiga, inflamación y otros síntomas que pueden afectar su capacidad para participar en actividades cotidianas y disfrutar de una vida plena y saludable.

Por ello es tan importante el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud. La concienciación sobre estas enfermedades puede ayudar a mejorar la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento.

También puede ayudar a reducir el estigma y el aislamiento que los jóvenes pueden sentir cuando se enfrentan a estas enfermedades.

Además, el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud también es una oportunidad para destacar la importancia de la investigación.

Aunque se han hecho importantes avances en el diagnóstico y tratamiento, aún queda mucho por hacer. La investigación puede ayudar a mejorar la comprensión de estas enfermedades, identificar nuevas terapias y tratamientos, y encontrar maneras de prevenirlas.

s locales, que se llevan a cabo en hospitales, universidades y centros públicos, como escuelas y museos. ... (ver texto completo)
Origen del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud

El Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud fue impulsado por la Asociación Europea de Reumatología Pediátrica (PReS).

A través de las redes internacionales de PReS y la Liga Reumatológica Española (ENCA), los comités organizadores locales de cada país diseñan cada año diversos evento
¿Sabías que las enfermedades reumáticas también afectan a niños y a jóvenes?

Las enfermedades reumáticas de la juventud son un grupo de enfermedades autoinmunes que pueden afectar a niños y jóvenes menores de 16 años.

Estas enfermedades pueden ser debilitantes y dolorosas, y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los jóvenes y sus familias.

Algunas de las enfermedades reumáticas de la juventud más comunes incluyen la artritis idiopática juvenil, el lupus eritematoso ... (ver texto completo)
Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud

Se celebra:
18 de marzo de 2026
18 de marzo de 2027

Etiquetas: Enfermedades Infancia Juventud Salud
Actualizado el 17/03/2026

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DÍAS MUNDIALES - INTERNACIONALES - NACIONALES - EFEMÉRIDES

Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud

El 18 de marzo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud, una fecha que tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades reumáticas que afectan a los niños y jóvenes en todo el mundo.

Según estimaciones, alrededor de uno de cada 1,000 niños en España se ve afectado por alguna forma de enfermedad reumática
- SANTORAL - ONOMÁSTICA -

- SANTORAL -

SANTORAL 18 de Marzo: Cirilo de Jerusalén obispo y doctor; Frigidiano, Anselmo, Alejandro y Narciso obispos; Félix diácono; Trófimo y Eucarpio mártires; Salvador de Horta confesor.

ONOMÁSTICA EL NOMBRE DEL DIA

SALVADOR

Forma parte este nombre del reducido grupo de los que no necesitan explicaciones etimológicas, puesto que su significado y su origen se entienden directamente. Se refiere a uno de los sobrenombres de Cristo. Ha sido y sigue siendo muy popular en los países de habla hispana y en Italia. En los demás países, en cambio, es desconocido. Su uso nació por un exceso de celo en el cumplimiento del precepto que manda no nombrar a Dios en vano. Para no incurrir en descuido, se prefirió sustituir el nombre de Dios por el de "El Señor", y el de Jesús, por el de "Cristo" o "El Salvador".

San Salvador de Horta fue un religioso español nacido en Santa Coloma de Farnés, España, en 1520. Era hijo de una familia muy pobre, por lo que su infancia la pasó entre penurias y privaciones. Aprendió el oficio de zapatero, que le enseñó su padre, pero tuvo que emigrar de su pueblo, porque el trabajo era muy escaso. Se estableció en Barcelona, donde consiguió una cierta seguridad económica. Era Salvador de natural recogido y dado a la meditación, por lo que se inclinó por la vida religiosa. En 1540 ingresó como lego en el convento franciscano de Santa María de Jesús, en las afueras de Barcelona. Prefería trabajar al servicio del convento, que esa era la función de los legos, porque de este modo integraba su trabajo en la oración.

Después de profesar, fue destinado por sus superiores al convento que tenía la orden en Horta de San Juan (Tarragona), de donde le viene el sobrenombre. Llevaba una vida santa y austera, por lo que los fieles acudían a pedirle consejo a pesar de ser lego, habiendo tantos sacerdotes en el convento. La fama de santo le perseguía: incluso Felipe II lo llamó a la Corte. Por eso pedía a sus superiores que lo fuesen trasladando, para así luchar más eficazmente contra cualquier tentación de vanidad. En 1565 fue trasladado a Cagliari (Cerdeña), donde dos años más tarde (1567), debilitado por la penitencia, entregó su alma a Dios. Su culto fue autorizado ya en 1606 y luego confirmado en 1711, aunque no se le canonizó hasta el año 1938.

La onomástica principal de los Salvadores y Salvadoras es el 6 de agosto, en que se conmemora la Transfiguración de Jesús. Le sigue la festividad de San Salvador de Horta, el 18 de marzo y las de San Salvador Lilli, presbítero, y San Salvador Patris, mártir, que se celebran ambas el 22 de noviembre.

El Salvador, San Salvador, o Salvador es un nombre que se ha prodigado mucho en toda la geografía de habla hispana. La república de El Salvador tiene su origen en la fundación en 1528, por Diego Alvarado, de la ciudad de San Salvador, que fue capital de la región, capitalidad que no perdió cuando se declaró independiente y se constituyó en república, adoptando para ésta el nombre de El Salvador.

Es el de Salvador uno de los nombres de Cristo, que diría Fray Luis de León; el principal, después del de Hijo de Dios; por lo que lleva en sí toda la fuerza y toda la gracia que un nombre puede tener.

¡Felicidades!

Mariano Arnal Copyright EL ALMANAQUE todos los derechos reservados https://www. elalmanaque. com/santoral/ ... (ver texto completo)
EFEMÉRIDES HISTÓRICAS

Hace tiempo, tal día como hoy ocurría:

Efemérides 18 de Marzo

932 Primer documento conocido en que se menciona a Fernán González como Conde de Castilla.
1238 La Horda de Oro asesina en Rusia al Gran Duque de Vladimir tras arrasar el país.
1584 Muere el zar de todas las Rusias Iván IV el Terrible.
1768 Muere el escritor Lawrence Sterne.
1844 Nace el compositor Nikolai Rimski-Korsakov.
1856 La Paz de París pone fin a la Guerra de Crimea.
1858 Nace el ingeniero Rudolf Diesel.
1871 Las masas populares se hacen con el gobierno de París (Comuna de París).
1913 El rey de Grecia asesinado en atentado terrorista.
1919 Fundación del Valencia C. F. Estado de guerra en Barcelona.
1922 Gandhi condenado a 6 años de prisión.
1925 Un tornado causa 689 muertos en los estados centrales del Sur de los EEUU.
1938 El presidente mexicano Lázaro Cárdenas nacionaliza la industria del petróleo.
1949 Fundación de la OTAN (Organización del Tratado del Atlántico Norte).
1959 EEUU: Hawai 50º estado de la Unión.
1964 Desaparece el matemático Norbert Wiener.
1970 Circula por las calles de Barcelona el último tranvía.
1977 España: decreto de amnistía para los presos políticos.
1986 François Mitterrand nombra primer ministro a Jacques Chirac, cuyo partido ganó las elecciones en Francia.
1990 Los candidatos de los frentes nacionalistas de Letonia y Estonia vencen en las elecciones celebradas en ambas repúblicas soviéticas.
1992 Muere el cantante Antonio Molina.
1995 Elena de Borbón y Grecia, infanta de España, contrae matrimonio con Jaime de Marichalar Sáenz de Tejada en la catedral de Sevilla.
2000 Chen Shui-Bian, candidato del Partido Demócrata Progresista, resulta elegido nuevo presidente de Taiwan.
2001 El socialista Bertrand Delanoë, candidato de la coalición (PSF-Verdes) a la alcaldía de París, se proclama vencedor de las elecciones municipales
2002 Una expedición científica descubre en Cusco (Perú) el mayor yacimiento inca de los últimos cuarenta años.
2005: se procede a la eutanasia Terri Schiavo consentida por su marido.
2006: relanzamiento del periódico mexicano Excélsior, fundado en 1917. El rediseño del periódico ocurre tras el cambio de propietario, al pasar de ser administrado de un régimen de cooperativa a ser parte del Grupo Imagen.
2009: la República de Bolivia, cambia de nombre y pasa a denominarse oficialmente "Estado Plurinacional de Bolivia"
2009: se reporta el primer enfermo de influenza porcina en México, causando la epidemia de influenza humana en todo el mundo.

Today in History for March 18

Efemérides https://www. elalmanaque. com/Efemerides/index. htm Si busca más efemérides. Recopilación de ediciones de EL ALMANAQUE ... (ver texto completo)
TEMAS DEL DIA EN EL ALMANAQUE

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EL NOMBRE DE LAS COSAS NOMINA RERUM ETIMOLOGIAS - ORIGEN DE LAS PALABRAS

LAS COSAS Y SUS NOMBRES - ORIGEN DE LA PALABRA

PACIENTE

Del latín patior, páteris, passus sum, que significa padecer, hemos obtenido el término sanitario de paciente. Un paciente, además de ser lo que dicen que es los usuarios de la palabra, es lo que dice la propia palabra. La de paciente, respecto a la de enfermo (ver web) es una palabra más intensa. El que tiene una enfermedad, no siempre la padece, y sobre todo no siempre sufre. Y sin embargo, paciente es el que padece. Existe la expresión hecha "paciente en los dolores". Más aún. Si en algo ha cambiado profundamente la situación del enfermo respecto a la de hace medio siglo, es en que se ha reducido de manera espectacular su sufrimiento. Se le está ganando la batalla al dolor. Si antaño se consideró condición normal del enfermo su sufrimiento, hoy se considera ésta una situación irregular y transitoria. Incluso en los enfermos terminales se considera que la eliminación del sufrimiento es la terapia más importante aunque como efecto secundario de ésta se acelere el proceso terminal.

Ha querido el léxico que la palabra paciencia sea polisémica, aunque todos los valores tengan como nexo común el verbo padecer. Y ha sido decisión del destino que en la medida en que dejamos de ser pacientes en cuanto a padecedores, es decir en la medida en que la medicina es más sofisticada y eficaz, y nos reduce dolores y padecimientos, en esa misma medida nos obligue a esperar más; de manera que el paciente es ahora aquel que se tiene que armar de paciencia para poder acceder a la gran medicina. El que padece porque espera. Y es sintomático que sean millones los "pacientes" que por dejar de serlo pagan además de los impuestos o deducciones en nómina (que tanto da), una mutualidad que les libere de los padecimientos en la medicina menor. Les gusta ir de clientes, ir con el cheque o con la visa de la mutua a pagar la visita al médico o a la clínica que hayan elegido. No les gusta ser pacientes soportando tiempo y tiempo el dolor o las molestias que les ocasiona la enfermedad hasta que les toque el turno; ni están dispuestos a esperar, es decir que se dejan llevar además por la impaciencia.

Es curioso que el término enfermo no implica necesariamente relación con el médico, mientras que el de paciente sí, de manera que éste se acompaña normalmente del determinante posesivo (voy a visitar a mis pacientes; doctora, hemos llevado su paciente al quirófano), mientras que es menos frecuente el uso del posesivo con la palabra enfermo. Más aún, en la medida en que la medicina se va inclinando a la prevención, el término paciente va dejando de tener sentido. Es decir que no son pacientes clínicamente, sino que lo son en tanto en cuanto está asignada a un médico la responsabilidad de su salud. Para tal situación se ha forjado la expresión de "usuarios de la sanidad", lo que aleja de manera notable al "usuario" del médico, porque éste se lo ofrece el sistema como un elemento más del conjunto de servicios para la salud. Será o no será ésta la intención, pero ese es el resultado. El médico ha acabado perteneciendo a un sistema administrativo, y el usuario es la otra cara del sistema. Tan impersonal una cara como otra. ... (ver texto completo)