El 17 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
El 17 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Kleefstra con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que se caracteriza por déficit intelectual, hipotonía infantil, retraso en el desarrollo, rasgos faciales característicos, dificultad o retraso en la comunicación.
Por ello, la Asociación de Síndrome de Kleefstra Madrid (asKLEmad) se prepara para este día tan importante para pacientes y familiares, es por ello que, han creado una imagen con el fin de que todo el mundo pueda difundirla a través de sus redes sociales, para que así, cada vez más personas conozca la realidad de las personas que tienen Síndrome de Kleefstra y la de sus familiares.
Desde FEDER, te animamos a unirte a esta iniciativa para solidarizarte con el colectivo de pacientes, familiares y movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad poco frecuente para así, impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Kleefstra.
Además, asKLEmad ha preparado un documento para que puedas conocer más acerca del trabajo para alcanzar sus objetivos como es garantizar el bienestar de pacientes y familiares e impulsar la investigación. Además, también podrás conocer más sobre el síndrome y conocer los proyectos de la entidad, por ello, te dejamos el PDF vinculado en la parte superior de la noticia para que con solo un click puedas descargarlo.
El 17 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Kleefstra con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que se caracteriza por déficit intelectual, hipotonía infantil, retraso en el desarrollo, rasgos faciales característicos, dificultad o retraso en la comunicación.
Por ello, la Asociación de Síndrome de Kleefstra Madrid (asKLEmad) se prepara para este día tan importante para pacientes y familiares, es por ello que, han creado una imagen con el fin de que todo el mundo pueda difundirla a través de sus redes sociales, para que así, cada vez más personas conozca la realidad de las personas que tienen Síndrome de Kleefstra y la de sus familiares.
Desde FEDER, te animamos a unirte a esta iniciativa para solidarizarte con el colectivo de pacientes, familiares y movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad poco frecuente para así, impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Kleefstra.
Además, asKLEmad ha preparado un documento para que puedas conocer más acerca del trabajo para alcanzar sus objetivos como es garantizar el bienestar de pacientes y familiares e impulsar la investigación. Además, también podrás conocer más sobre el síndrome y conocer los proyectos de la entidad, por ello, te dejamos el PDF vinculado en la parte superior de la noticia para que con solo un click puedas descargarlo.