SOLIDARIDAD
Numerosos establecimientos de La Virgen y varios de la capital se unen a la causa
Adrián lleva una vida normal, a pesar de su enfermedad, gracias a las múltiples intervenciones. SERGIO FERRERO
Patricia Ferrero / León
Adrián, vecino de La Virgen del Camino, tiene seis años y padece, desde su nacimiento, el síndrome de Treacher Collins. Se trata de una rara enfermedad que afecta a las áreas craneofaciales del cuerpo. Este síndrome se caracterizapor la presencia de paladar hendido, labio leporino, ausencia de pabellones auriculares y malformaciones de los huesos de la cara como los pómulos y la mandíbula. Esto, a veces conlleva complicaciones en la alimentación y en la comunicación, aunque es corregible mediante duros procesos quirúrgicos.
Adrián ha sido intervenido en ocho ocasiones, desde los tres meses de edad hasta ahora, teniendo que desplazarse hasta el hospital de la Paz en Madrid, ya que en León era imposible su tratamiento. Pero a pesar del éxito de las operaciones, aún le queda mucho camino por recorrer. Los gastos a los que se está enfrentando la familia son muy elevados y” no recibimos a penas ayudas”, según explica su padre, Alfonso Fánegas, quien se ha dedicado por completo al niño desde su nacimiento, teniendo incluso que dejar su trabajo para poder asistir a las múltiples intervenciones y cuidados que requiere. Hasta el momento, la familia ha conseguido sufragar estos gastos por sus propios medios, pero después de seis años empieza a ser difícil mantener este ritmo. Es por lo que toda la localidad de La Virgen del Camino y buena parte de León se están volcando con este caso.
A propuesta de Alfonso Fánegas y con la colaboración del Ayuntamiento de Valverde de La Virgen, se celebrará un sorteo benéfico para ayudar a Adrián el día 15 de septiembre. Son más de 20 en La Virgen y en torno a esa cifra en León, hasta el momento, aunque sigue en aumento. Estos locales han querido contribuir a mejorar las condiciones de vida de Adrián y para ello han donado regalos, que se sortearán este día en el Auditorio al Aire Libre de esta localidad. En un principio, señala Fánegas, “sólo tenía pensado hacerlo en La Virgen, pero ha tenido tanta repercusión que, en vez de un sorteo, han sido cinco”. Entre otras cosas, consiste en sufragar los gastos de estancia en Madrid, ya que su tratamiento requiere continuas visitas. Por otra parte, la Seguridad Social no respalda ciertos tratamientos. Adriáncuenta con un vibrador óseo para poder escuchar, algo imprescindible para él, pero que conlleva un gasto importante para la familia, en torno a 7.000 euros y con una vida útil de cinco años. Esto supone un gran sacrificio económico para sus padres y sólo “es una pequeña parte”, ya que, junto con el tratamiento dental al que tiene que ser sometido, la cifra asciende a unos 25.000 euros.
Las papeletas para el sorteo se podrán adquirir en todos los establecimientos de La Virgen y en algunas tiendas, en su mayoría de calzados y ropa, de León.
Tanto el niño como su familia se sienten arropados por toda la gente que se ha volcado con ellos, explica Fánegas y agradencen la colaboración de los establecimientos que han contribuido a que esto sea posible.
Adrián es un niño sociable y gracias a las intervenciones, autosuficiente. Es uno de los dos casos de la enfermedad de Treacher Collins que hay actualmente en León. Su escolarización es perfectamente normal. El curso que viene empieza segundo de primaria y le encanta jugar con sus amigos al escondite.
Numerosos establecimientos de La Virgen y varios de la capital se unen a la causa
Adrián lleva una vida normal, a pesar de su enfermedad, gracias a las múltiples intervenciones. SERGIO FERRERO
Patricia Ferrero / León
Adrián, vecino de La Virgen del Camino, tiene seis años y padece, desde su nacimiento, el síndrome de Treacher Collins. Se trata de una rara enfermedad que afecta a las áreas craneofaciales del cuerpo. Este síndrome se caracterizapor la presencia de paladar hendido, labio leporino, ausencia de pabellones auriculares y malformaciones de los huesos de la cara como los pómulos y la mandíbula. Esto, a veces conlleva complicaciones en la alimentación y en la comunicación, aunque es corregible mediante duros procesos quirúrgicos.
Adrián ha sido intervenido en ocho ocasiones, desde los tres meses de edad hasta ahora, teniendo que desplazarse hasta el hospital de la Paz en Madrid, ya que en León era imposible su tratamiento. Pero a pesar del éxito de las operaciones, aún le queda mucho camino por recorrer. Los gastos a los que se está enfrentando la familia son muy elevados y” no recibimos a penas ayudas”, según explica su padre, Alfonso Fánegas, quien se ha dedicado por completo al niño desde su nacimiento, teniendo incluso que dejar su trabajo para poder asistir a las múltiples intervenciones y cuidados que requiere. Hasta el momento, la familia ha conseguido sufragar estos gastos por sus propios medios, pero después de seis años empieza a ser difícil mantener este ritmo. Es por lo que toda la localidad de La Virgen del Camino y buena parte de León se están volcando con este caso.
A propuesta de Alfonso Fánegas y con la colaboración del Ayuntamiento de Valverde de La Virgen, se celebrará un sorteo benéfico para ayudar a Adrián el día 15 de septiembre. Son más de 20 en La Virgen y en torno a esa cifra en León, hasta el momento, aunque sigue en aumento. Estos locales han querido contribuir a mejorar las condiciones de vida de Adrián y para ello han donado regalos, que se sortearán este día en el Auditorio al Aire Libre de esta localidad. En un principio, señala Fánegas, “sólo tenía pensado hacerlo en La Virgen, pero ha tenido tanta repercusión que, en vez de un sorteo, han sido cinco”. Entre otras cosas, consiste en sufragar los gastos de estancia en Madrid, ya que su tratamiento requiere continuas visitas. Por otra parte, la Seguridad Social no respalda ciertos tratamientos. Adriáncuenta con un vibrador óseo para poder escuchar, algo imprescindible para él, pero que conlleva un gasto importante para la familia, en torno a 7.000 euros y con una vida útil de cinco años. Esto supone un gran sacrificio económico para sus padres y sólo “es una pequeña parte”, ya que, junto con el tratamiento dental al que tiene que ser sometido, la cifra asciende a unos 25.000 euros.
Las papeletas para el sorteo se podrán adquirir en todos los establecimientos de La Virgen y en algunas tiendas, en su mayoría de calzados y ropa, de León.
Tanto el niño como su familia se sienten arropados por toda la gente que se ha volcado con ellos, explica Fánegas y agradencen la colaboración de los establecimientos que han contribuido a que esto sea posible.
Adrián es un niño sociable y gracias a las intervenciones, autosuficiente. Es uno de los dos casos de la enfermedad de Treacher Collins que hay actualmente en León. Su escolarización es perfectamente normal. El curso que viene empieza segundo de primaria y le encanta jugar con sus amigos al escondite.