¿Por qué y cómo se celebra?

El Día Mundial de las Mucopolisacaridosis es una iniciativa global que busca educar a la sociedad, a los profesionales de la salud y a los responsables de la toma de decisiones sobre las mucopolisacaridosis.

También tiene como objetivo apoyar a las personas y familias afectadas por estas enfermedades, así como promover la investigación y el desarrollo de tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Durante este día, se llevan a cabo diversas ... (ver texto completo)
Síntomas

Los síntomas pueden variar según el tipo de MPS y la gravedad de la enfermedad, pero aquí hay algunos síntomas comunes asociados con estas afecciones:

● Retraso en el desarrollo: Los niños con MPS a menudo experimentan un retraso en el desarrollo físico y cognitivo. Pueden tener un crecimiento óseo y estatural más lento, y pueden tener dificultades para alcanzar hitos motores y de lenguaje.

● Cambios faciales: Las personas con MPS pueden presentar cambios faciales característicos, como rasgos toscos, nariz y boca prominentes, cejas gruesas, frente prominente y agrandamiento de la lengua.

● Problemas respiratorios: Las mucopolisacaridosis pueden afectar los tejidos en las vías respiratorias y los pulmones, lo que puede causar dificultades respiratorias, apnea del sueño y mayores riesgos de infecciones pulmonares recurrentes.

● Problemas cardíacos: Algunas formas de MPS pueden afectar el corazón, lo que resulta en anomalías cardíacas, como agrandamiento de las válvulas cardíacas, estrechamiento de las arterias y problemas en la función cardíaca.

● Trastornos óseos y articulares: Pueden afectar los huesos y las articulaciones, lo que puede conducir a deformidades esqueléticas, como una baja estatura, articulaciones rígidas o con limitación de movimiento, curvatura de la columna vertebral (escoliosis) y deformidades en las manos y los pies.

● Problemas de audición y visión: Las mucopolisacaridosis pueden afectar los tejidos en los oídos y los ojos, lo que puede causar pérdida de audición y visión, visión borrosa, opacidad de la córnea y otros problemas oculares.
Problemas digestivos: Los síntomas gastrointestinales, como diarrea crónica, estreñimiento, hernias, agrandamiento del hígado y el bazo, pueden ocurrir en algunos tipos de MPS. ... (ver texto completo)
¿Qué son las mucopolisacaridosis?

Las mucopolisacaridosis son trastornos en los que el cuerpo no puede descomponer adecuadamente ciertos tipos de moléculas llamadas mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos.

Estas moléculas se acumulan en las células del cuerpo, afectando su funcionamiento normal y dando lugar a una amplia variedad de síntomas y complicaciones médicas.
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS)

Se celebra:
15 de mayo de 2025
15 de mayo de 2026
Proclama: Asociaciones de Pacientes

Etiquetas: Enfermedades Raras

Índice de temas

- ¿Qué son las mucopolisacaridosis?
- Síntomas
- ¿Por qué y cómo se celebra?

El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el objetivo de crear conciencia sobre las mucopolisacaridosis, un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias raras. ... (ver texto completo)
¿Cómo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos?

En la celebración de esta efeméride se llevan a cabo jornadas, eventos y charlas, con la participación de profesionales de la salud, pacientes, organismos, instituciones sanitarias y fundaciones.

Con ello se pretende divulgar información acerca de este Síndrome, así como dar a conocer los avances obtenidos.

Comparte información útil e interesante sobre el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos en las redes sociales. Utiliza ... (ver texto completo)
¿Sabías Que?

Conoce algunos datos curiosos e interesantes acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED):

● Se estima que una de cada 5.000 personas padecen esta patología rara, de las cuales solo el 5% cuenta con un diagnóstico oportuno.

● Las personas con SED son conocidas por sus dotes de contorsionismo y gran elasticidad de su piel.

● Los pacientes pueden llevar una vida normal, aunque deben evitar las lesiones cutáneas y articulares.

● No existen pruebas específicas para detectar este Síndrome.

● Se calcula que el Síndrome de Ehlers-Danlos afecta en un 70% a las mujeres.

● Un gran porcentaje de los casos tarda aproximadamente unos doce años en ser diagnosticado de manera correcta. ... (ver texto completo)
¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad rara y hereditaria, caracterizada por un conjunto de alteraciones genéticas basadas en la producción de colágeno en el organismo.

Ello genera fragilidad en los tejidos conectivos, con manifestaciones en la piel (hiperextensibilidad), articulaciones (hipermovilidad articular), vasos sanguíneos, huesos, tendones, ligamentos y otros órganos.

El tejido conectivo consiste en un conjunto de proteínas y otras ... (ver texto completo)
Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos

Se celebra:
15 de mayo de 2025
15 de mayo de 2026

Etiquetas: Enfermedades Raras
Actualizado el 09/05/2023

Índice de temas

- ¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
- ¿Sabías Que?
- ¿Cómo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos?

Cada 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, con la finalidad de visibilizar esta patología poco frecuente y de carácter hereditario, sensibilizar a la población acerca de este síndrome, así como brindar solidaridad a los pacientes que la padecen y sus familiares.

La creación de esta efeméride es de vital importancia, para apoyar la investigación acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos, en la mejora del diagnóstico y aplicación del tratamiento oportuno en pacientes. ... (ver texto completo)
¿Qué es la Esclerosis Tuberosa?

La Esclerosis Tuberosa o Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) es un trastorno genético que genera la formación de tumores no cancerígenos o benignos en órganos vitales, tales como: cerebro, ojos, riñones, corazón, pulmones y en la piel.

El diagnóstico de este trastorno se realiza mediante un examen físico exhaustivo, combinado con estudios de imágenes. Puede diagnosticarse en la etapa de embarazo, a través de una ecografía de rutina, mediante la detección de ... (ver texto completo)
Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa

Se celebra:
15 de mayo de 2025
15 de mayo de 2026

Etiquetas: Enfermedades Raras
Actualizado el 09/05/2023

La Esclerosis Tuberosa o Complejo de Esclerosis Tuberosa es una de las enfermedades raras e incurables poco conocidas. Es por ello que el 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, para divulgar información sobre la importancia de este trastorno genético poco frecuente que afecta a miles de personas en el mundo. ... (ver texto completo)
¿Cómo celebrar el Día Internacional de la Objeción de Conciencia?

Se puede decir, que esta fecha lleva muchos años en los cuales no se realiza ningún tipo de evento o celebración, sin embargo, no por ello, el trabajo que cumplen estas personas se ha detenido. Muchos integrantes y grupos en distintas partes del mundo realizan actividades, campañas y seminarios de manera continua.

Así mismo, tú también puedes formar parte de esta celebración. Puedes subir a las redes cualquier información o simplemente ... (ver texto completo)
Origen del Día Internacional de la objeción de Conciencia

El origen de este día comienza con los grupos pertenecientes a la Internacional de Resistentes a la Guerra que se conformaron a partir del año 1981 y la cual tuvo vigencia hasta el año 1997, llevándose a cabo en algunos países de Europa como España, Austria Francia, Hungría, Turquía y el continente suramericano representado por Colombia.

Desde su creación, el objetivo fue la puesta en marcha de un movimiento activista para la objeción ... (ver texto completo)
¿Qué es la objeción de conciencia?

Se entiende por objeción de conciencia a la total negación que tiene un ciudadano de realizar actos o cumplir leyes, basándose en motivos religiosos o éticos. Es un derecho inalienable que tiene toda persona de no cumplir los mandatos de la autoridad si ello vulnera sus principios morales, sociales o religiosos.

En otras palabras, la objeción de conciencia está relacionada con los valores y convicciones que están arraigados en cada individuo y que no le permite llevar a cabo actos que vayan en contra de sus principios y los cuales están amparados en los tratados internacionales de derechos humanos. ... (ver texto completo)
Día Internacional de la Objeción de Conciencia

Se celebra:
15 de mayo de 2025
15 de mayo de 2026
Proclama: Internacional de Resistentes a la Guerra

Etiquetas: Derechos Humanos Guerras Paz Violencia

Índice de temas

- Vídeo destacado
- ¿Qué es la objeción de conciencia?
- Origen del Día Internacional de la objeción de Conciencia
- ¿Cómo celebrar el Día Internacional de la Objeción de Conciencia?

El Día Internacional de la Objeción de Conciencia se celebra el 15 de mayo con el objetivo de celebrar la resistencia de los objetores de conciencia por la paz y su firme decisión de no formar parte de la guerra armada. ... (ver texto completo)
Año 2021: Las familias y las nuevas tecnologías

Para el año 2021 el tema central para la celebración del Día Internacional de las Familias se centró en el impacto de las nuevas tecnologías en el bienestar de las familias, en concordancia con la temática del 59º período de sesiones de la Comisión de Desarrollo Social de las Naciones Unidas: "Transición socialmente justa hacia el desarrollo sostenible: la función de las tecnologías digitales en el desarrollo social y el bienestar de todos".

El ... (ver texto completo)