Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología.

Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.
Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.

● 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki

● 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman

● 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner

● 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.

● 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne

● 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra

● 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins

● 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia

● 28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

● 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher

● 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal ... (ver texto completo)
¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.

Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados. ... (ver texto completo)
¿Por qué fue escogida esta fecha para las enfermedades raras?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra: Último día de febrero
28 de febrero de 2026
28 de febrero de 2027
Proclama: Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS)
Desde cuando se celebra: 2008

Etiquetas: Enfermedades Raras
Actualizado el 18/02/2026

Índice de temas

- Vídeo: Testimonio de Víctor y Lorena, que conviven con una enfermedad rara
- ¿Por qué fue escogida esta fecha para las enfermedades raras?
- Vídeo: Comparte tus colores
- ¿Qué son las enfermedades raras?
- Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial
- Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad
- La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
- El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras
- ¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid. ... (ver texto completo)
Día Mundial del Donante de Órganos

Video realizado por el Ministerio de Salud y Protección Social, el Instituto Nacional de Salud para la celebraron el Día Mundial del Donante de Órganos y Tejidos, fecha que se conmemora desde el año 2005 y que fue establecida mundialmente para impulsar políticas públicas que potencien la donación para trasplantes.
DÍAS MUNDIALES - INTERNACIONALES - NACIONALES - EFEMÉRIDES

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero,​destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;​ además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

https://www. rarediseaseday. org/category/news/ ... (ver texto completo)
- SANTORAL - ONOMÁSTICA -

- SANTORAL -

SANTORAL 28 de Febrero: Marciano, Abercio, Rufino, Justo, Teófilo, Céreal, Púpulo, Cayo y Serapión mártires, Barsao y Ovalado obispos, Román abad; Basilio monje.

RUFINO

Del latín Rufus (de la familia ruber / rubeo, rojo, enrojecer), significa rojo, rojizo, pelirrojo. Tras especializarse el término en la designación de un valor positivo de la cabellera, se le incorporaron los significados de rubio y ensortijado. Rufinus se considera como una forma ... (ver texto completo)
EFEMÉRIDES HISTÓRICAS

Hace tiempo, tal día como hoy ocurría:

Efemérides 28 de Febrero

1520 Se inicia en Valencia la revuelta de la Hermandad de los Gremios contra los nobles, conocida como "Guerra de las Germanías".
1808 Las tropas francesas se apoderan de la ciudad de Barcelona.
1836 Se estrena en París la ópera Los Hugonotes, del compositor alemán Giacomo Meyerbeer.
1880 Finalizan las obras de perforación del túnel de San Gotardo, que une Suiza con Italia. ... (ver texto completo)
TEMAS DEL DIA EN EL ALMANAQUE

El Almanaque es un medio abierto a todas las opiniones. La opinión de los artículos es responsabilidad de sus autores

EL NOMBRE DE LAS COSAS NOMINA RERUM ETIMOLOGIAS - ORIGEN DE LAS PALABRAS

LAS COSAS Y SUS NOMBRES - ORIGEN DE LA PALABRA

LÉXICO - INMUNIDAD

Immunis, immune es el que no está sujeto a munus, es decir a oficio, servicio u obligación. Immunis militia = libre del servicio militar; qui agros immunes arant et liberos = los que aran campos exentos de tributos y libres; civitatem negavit, immunitatem obtulit = le negó la ciudadanía, pero le ofreció la exención de impuestos. Tenemos ahí a tocar el adjetivoimmunitus, -a, -um (de in negativo más munio, munire, munitum = fortificar), que significa no protegido, carente de defensas, sin fortificación: immunita via = camino mal defendido, inseguro.

Está claro que cuando hablamos de inmunología pensamos en defensas, pero no en su ausencia, sino en su existencia o en su creación. Está claro por tanto que la palabra inmunidad la ha obtenido la medicina del Immunis, immune derivado de munus (obligación, oficio), y no entendida como la ausencia de obligaciones y deberes, sino como la imposibilidad de atacar, prender o castigar por alguna acción u omisión a quien ha sido declarado inmune, es decir sin obligación, o a quien lo es por naturaleza. Este cultismo, pues, evidentemente forzado, va en esa dirección en todos los campos en que se aplica: transfiere el significado del antecedente (no estar obligado a algo) a su consecuente (no poder ser atacado o agredido por ello).

En medicina se entiende por inmunidad la propiedad del organismo en virtud de la cual es capaz de oponerse al desarrollo en su interior de agentes patógenos. Puede ser ésta innata (nacida en uno mismo), o adquirida. La inmunidad innata es la que ejerce de oficio el propio cuerpo: su sistema de defensas naturales, como son la barrera epitelial de piel y mucosas, el poder bactericida de muchas secreciones, la capacidad de fagocitosis y otras propiedades bactericidas de la sangre.

Estas propiedades no se dan de forma igual en todos los individuos ni en todos los grupos: es proverbial la resistencia de los negros a la fiebre amarilla, y de los indios al cólera. Pero es en el campo de la inmunidad adquirida donde la medicina ha abierto un frente de combate contra los agentes externos portadores de enfermedades. Y paradójicamente la táctica defensiva no es la de cerrar a cal y canto el acceso a los virus y demás agentes patógenos (como en los quirófanos), sino la de permitir o facilitar la entrada controlada del enemigo, de manera que tengamos garantía de que el cuerpo será capaz de dar la batalla y ganarla, creando de paso unas defensas o anticuerpos entrenados ya a resistir a la enfermedad cuando se presente por su propio pie.

Fue la observación de que había enfermedades infecciosas que no eran contraídas por quienes las habían ya padecido, aunque estuviesen en condiciones de ser infectados. Eran casos de inmunidad adquirida natural. Se trataba, por tanto, de reproducir artificialmente esas condiciones, pero sin pagar el tributo que se cobraba la naturaleza (sólo una parte de los que padecían las graves enfermedades infecciosas sobrevivían a ellas). Se inició pues el camino glorioso de la inoculación de virus atenuados, muertos, o en ínfimas cantidades (vacunación se llamó al sistema por haberse iniciado con la viruela a partir de virus procedentes de la vaca).

El resultado fue espectacular; el mayor efecto de inmunidad es que gracias a estas nuevas técnicas hemos dejado de pagar el altísimo tributo (munus) que nos cobraban las enfermedades infecciosas. ... (ver texto completo)
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El Almanaque Nº 9644 sábado 28 de Febrero de 2026
... (ver texto completo)
EL ALMANAQUE DEL HUMOR -

Una chispa de humor cada día para alegrarte el ánimo

Er dia de la independencia, versión lepera (I).

Los que han visto Independence Day dicen que es una americanada... cierto..
.. peroo.. como ser ¡a si se hubiera vivido desde nuestro pais?...

----------------------- ER DIA LA INDEPENDENSIA 1/?----------------- -------

2 de Julio de 1996

[09:00 AM] Base militar: Torrej¢n de Ardoz, Espa¤a.

- Capitan... capitan... tenemos una comunicaci¢n urgente
del S. E. T. I. (EEUU)
- Como?.. pero que tonter ¡as dice Pelaez?, si todos sabemos que el
abobinable hombre de las nieves no existe... le ha dado a la botella
otra vez Pelaez?... me cago que le voy a metel un puro que se va
cag, Pelaez..
- No, mi capit n, el S. E. T. I. es el centro de comunicasiones
extra-terrestres que tienen los americanos, se¤or...
- extra-terrestre?.. pa observ los marsianos?.. pero ser n gelipollas
los americanos estos...
- Se¤or, seg£n dice el mensaje dicen que han recibido unas extra¤as
comunicaciones, y que cientos de objetos de gran tama¤o se aproximan
a gran velocidad hacia las ciudades mas importantes del mundo.
- La madre que los pari¢!, justo cuando me toca estar de guardia se les
ocurre venir a los marsianos a tocar los cojones...
- Mi capit n, que debo responderles, se¤or?..
- Pelaez, y yo que s‚ hostia?... digales que vale, que fueno, que me
alegro..
- A sus ordenes mi se¤or..

[09:15 AM] Sede del Estado Mayor, Espa¤a.

- digame?
- le habla en capit n Montoro, pongame con el General Custer.. estoo, digo
con el General Gutierrez..
- en seguida le paso, se¤or.
- TITURITU TITUTI TITUTI TITUTI <--- (musica hortera de espera)
- dime Montoro, que pasa?
- se¤¢, soy er capitan Montoro, tenemos una comunicasi¢n de los americanos
que disen que unos objetos de gran tama¤o se aproximan a las ciudades
mas importantes del mundo, y que uno viene derechito pa Madr ¡..
- Como?, es una broma Montoro?
- que no se¤¢!, que lo hemos comprobado y parese que lo han visto con
los telescopios de la hostia esos que tienen.
- Bien, Montoro, mantengame informado si hay alguna noved, y no quiero
que se entere nadie mas por ahora, no voy a avisar al presidente hasta
que tengamos algo en claro.
- A sus ordene mi señor ... (ver texto completo)
Pistachos para el disfrute y la celebración

Los dulces elaborados con pistachos son un auténtico manjar

Este maravilloso fruto seco, puede ser el invitado ideal de tus reuniones y celebraciones familiares y de amigos. Se puede transformar en un aperitivo, para que tus invitados se sientan atendidos como verdaderos reyes.

Si estás a dieta y quieres evitar el consumo de tanto dulce y productos artificiales, que dañan tu salud, entonces aprovecha las bondades del pistacho. Además, su consumo ... (ver texto completo)
Beneficios del pistacho para la salud

Son muchos los beneficios que aporta el consumo del pistacho para la salud. Según estudios recientes, se pudo comprobar, que una dieta rica en pistachos puede incluso llegar a prevenir algunas enfermedades.

A continuación, sólo te nombramos algunas de las propiedades del pistacho:

● El pistacho posee grasa no saturada, lo cual resulta ideal para evitar enfermedades cardíacas.

● Posee una gran cantidad de vitaminas como la K, B1, B2 y E, que ayudan a que las células del cuerpo se mantengan jóvenes. Es un fruto 100% antioxidante.

● Es ideal contra la depresión y el estrés.

● Previene enfermedades como la diabetes ya que nivela la glucosa en la sangre.

● Es un aliado para combatir patologías de la vista, la piel el estómago.

● Tiene propiedades afrodisíacas, que ayudan a mejorar la vitalidad sexual.

● Su consumo diario, puede lograr que una persona pueda llegar a vivir 20 años más de acuerdo a un estudio realizado en la Universidad de Harvard. ... (ver texto completo)
Algunos datos curiosos sobre el pistacho

Este original y exótico fruto presenta algunos datos curiosos que quizás desconoces, pero aquí te lo contamos todo, acerca de su antigüedad, nombres alegóricos y bondades:

● Aunque se dice que el pistacho tiene 7.000 años de antigüedad, en excavaciones más recientes de Turquía, se encontraron hallazgos de este fruto que datan de 9.000 años.

● Fue el alimento utilizado por los viajeros y exploradores del mar, durante sus largas travesías.

● En China ... (ver texto completo)