Hola, hoy me gustaría hablar en este foro sobre una enfermedad genética y hereditaria que yo padezco y parte de mi familia también. Se trata de la retinosis pigmentaria. Es una enfermedad en la que las células de la retina que captan la luz se van muriendo de forma progresiva y se va reduciendo el campo visual de la persona que lo padece, al final, si no es agresiva, acabas viendo como si tuvieses un tubo delante de los ojos.. A veces es agresiva y te puede llevar a la ceguera en poco tiempo y otras veces, como es mi caso, siempre queda un residuo visual (así lo llaman los médicos para decir que no ves casi nada). Cuando te detectan la enfermedad, en algunos casos, los médicos suelen hacer un estudio genético de la família para intentar saber quienes pueden transmitir la enfermedad a sus hijos o no. Por ese particular puedo estar tranquila pues yo no tengo hijos a los que transmitir la retinosis. A mi hace dos años que me la detectaron y desde entonces me está costando mucho aceptar lo que me está pasando ya que los médicos te dicen lo que tienes pero no te dan ningún remedio, todavía se está investigando sobre la enfermedad pero al ser genética es muy difícil curarla. En el único sitio que me han ayudado es en la ONCE, allí mismo hay una asociación de la retinosis pigmentaria donde te informan sobre la enfermedad y te ayudan al estar en contacto con personas que tienen lo mismo que tú. Los profesionales de la ONCE merecen una felicitación muy grande, pues cuando te das cuenta que los médicos no pueden hacer nada para ayudarte, ellos siempre estan allí dispuestos a que no decaigas y para que como dice mi terapéuta de la ONCE "un ciego PUEDE HACERLO TODO, menos ver". Yo por suerte todavía conservo agudeza visual, pero tengo el campo muy reducido y temo que con el tiempo se me reduzca más.
Si os he contado todo esto es porque existe la posibilidad de que otras personas de nuestro pueblo (vivan allí o no) puedan padecer esta enfermedad, sobre todo los descendientes de la família de mi madre, que era la portadora del gen de la retinosis. Y también para hecerles saber que existe una asociación de afectados de esta enfermedad que se encuentra en el mismo edificio de la ONCE de Barcelona. A mi me han ayudado mucho y les estoy muy agradecida.
Pedonadme si os he aburrido con esta explicación pero necesitaba hacerlo.
Un abrazo de Paqui
Si os he contado todo esto es porque existe la posibilidad de que otras personas de nuestro pueblo (vivan allí o no) puedan padecer esta enfermedad, sobre todo los descendientes de la família de mi madre, que era la portadora del gen de la retinosis. Y también para hecerles saber que existe una asociación de afectados de esta enfermedad que se encuentra en el mismo edificio de la ONCE de Barcelona. A mi me han ayudado mucho y les estoy muy agradecida.
Pedonadme si os he aburrido con esta explicación pero necesitaba hacerlo.
Un abrazo de Paqui
¡Hola Paqui! se me hace muy dificil dirijirte las palabras apropiadas al tema de esa enfermedad que padeces. Seguramente cualquiera recurre al eterno dicho de los adelantos de nuestra época, pero ni es esa la respuesta al problema ni tan siquiera se acerca a la solucion. Tú que estas viviendo el problema en tus carnes sabes más que cualquiera de nosotros del mismo. Yo que siempre presumo de ser muy optimista te diré que tengo un buen amigo al que le diagnosticaron esa misma enfermedad, hace 12 años, y de momento mantiene una vision bastante buena. Yo creo que contigo la cosa no va á ser distinta, sinó que seguro te respetara toda tu larga vida respetando tu vision, si un dia quieres saber quien es mi amigo ó quieres hablar con el me envias tu correo y yo te pondré en contacto con el. Bueno Paqui espero que cuentes conmigo en lo que creas que puedo valerte y piensa que yo soy muy polivalente y que estoy a tu disposicion como el mejor de tus amigos, aunque no nos conozcamos.
Aqui tienes nuestras manos, Angelines y Manolo
un abrazo amigo
Aqui tienes nuestras manos, Angelines y Manolo
un abrazo amigo