Como dice Nestor Cazzaniga, "si en la actualidad la vida de los porfiricos es sumamente penosa, imaginemos lo que habrá sido en la Edad media la existencia de alguien que tuviera pelos en las palmas de las manos o en la cara, saliera únicamente después de la caída del sol, con un comportamiento poco usual por las alteraciones neurológicas que provoca la porfiria y presentara deformaciones por severas lesiones de la piel. La perdida del labio superior deja a la vista los dientes, que parecen más grandes". Encima los médicos de la época les recetaban tomar sangre.